„Engedjék a betegeket segíteni!” – E-patient Dave a Semmelweis Egyetemen

A világ leghíresebb e-páciense, a globális e-beteg mozgalom vezetője, „e-patient Dave”, vagyis Dave deBronkart tartott előadást a Semmelweis Egyetem Dr. Meskó Bertalan orvosi jövőkutató által vezetett, közösségi média és orvoslás kapcsolatáról szóló kurzusán. Ma már az egészségügyi szakemberek is tudják, figyelniük kell Dave-re, ha látni akarják, mi az amit, az e-páciensek várnak tőlük – hívta fel a figyelmet a kurzus elején Dr. Meskó Bertalan, hozzátéve, hogy mire az előadáson részt vevő hallgatók orvosként praktizálni fognak, pácienseik többsége már e-beteg lesz.

„Az e-betegeké lesz a jövő az egészségügyi ellátásban, és a közösségi média nagyon is hasznos lehet ezen a területen, ha tudjuk, hogy miként használjuk” – fogalmazott Dr. Meskó Bertalan. Az e-beteg kontrollálni tudja a saját egészségi állapotát, hozzáfér az egészségügyi adataihoz, másodvéleményt kér, és minden digitális technológiát használni tud annak érdekében, hogy jobb ellátást kapjon, jobban megszervezzék kezelését. Az e-beteg amellett, hogy digitális, elektronikus műveltsége magas fokú, elkötelezett (engaged), minden felszereltsége és szükséges képessége megvan (equipped, empowered, enabled) ahhoz, hogy tudatos betegként járjon el. Ez a jövő trendje, azonban jogos kérdés, miként várjuk el, hogy az orvosok válaszolni tudjanak az e-páciensek kérdéseire, ha nem készítetjük fel őket erre – mondta Dr. Meskó Bertalan, hozzátéve, hogy meglátása szerint a digitális műveltség oktatása a curriculum része kell, hogy legyen, s ezt szolgálja az általa bevezetett kurzus is.

A meghívott előadó, Dave deBronkart e-beteg karrierje 2007-ben kezdődött, mikor előrehaladott veserákot diagnosztizáltak nála, és azt mondták, fél éve van hátra. Az egyik orvosa (aki az e-pácines mozgalom alapítójának, a kifejezés kitalálójának, Tom Fergusonnak a barátja volt) ajánlott figyelmébe egy online szerveződő betegközösséget (Association of Cancer Online Resources, ACOR). Kevesebb, mint két órával azután, hogy Dave az első bejegyzését posztolta, több nagyon fontos tanácsot is kapott: a betegsége ritka, menjen egy olyan kórházban, ahol sok ilyen eset van, és létezik egy terápia, ami néha segít. Arról is pontos információkat kapott a betegtársaitól, hogy milyen mellékhatásokkal járhat ez a kezelés, így fel tudott készülni ezekre is. Emellett megkapta négy olyan specialista telefonszámát, aki az ő lakóhelye, Boston közelében praktizál.

„A betegtársaktól kapott információk rendkívül hasznosak voltak, s részben annak köszönhetőek, hogy a betegek máshogy tekintenek a problémára. Azonban mindez nem az ellen szól, amit az orvosok tudnak, hanem kiegészíti azt, hozzátesz” – hangsúlyozta előadásában Dave deBronkart, hozzátéve, hogy a közösségi médián keresztül kapott információk, tanácsok nyomán nem ignorálta a saját az orvosát, hanem elvitte neki az összegyűjtött adatokat, és megkérdezte, mit gondol ezekről. Szerinte a legnagyobb félreértés, hogy néhányan azt gondolják, az e-páciensek a doktorok ellen vannak. „Ez nem igaz, nem vagyunk orvosok, nem tudjuk felállítani a diagnózist, nem tudjuk gyógyítani magunkat. Az e-páciensek segíteni szeretnénk, ezért is az a könyvem címe, Engedjék a betegeket segíteni!” – mutatott rá.

E-patient Dave szerint egyébként mostanra annyira felgyorsult az információ terjedése, hogyha egy orvos este a munka után napi két tudományos cikket elolvas, akkor is négyszáz éves lemaradásban lesz egy év múlva – és ez tíz évvel ezelőtti adat. Túl sok az információ, naponta 2000 új tudományos cikk jelenik meg világszerte, senki nem tud lépést tartani, tehát nem szabad inzultusnak tekinteni, ha a beteg talál valamit, amit az orvos még nem olvasott – mondja.

Sokan felteszik a kérdést, miként tud a beteg részt venni a gyógyulásában, ha nem látja azt, amit az orvosa. Ezzel összefüggésben Todd Parkot, az USA kormányának technológiai vezetőjét idézte Dave deBronkart: „Data libération!” – vagyis az adatok felszabadítására van szükség, arra, hogy minden betegadatról kapjon másolatot a beteg. A megfelelő információ életet menthet, a közösségi média pedig az a fórum, amely biztosíthatja ezt, hiszen „folyékonnyá” teszi az információt. Dave deBronkart 2008-ben kezdett blogolni, 2009-ben pedig létrehozta a Society for Participatory Medicine (Társaság az aktív részvételen alapuló orvoslásért) elnevezésű szervezetet, 2010 óta pedig nemzetközi szinten ismert előadó, aki azt hirdeti, hogy a tájékozott beteg egyenrangú félként, aktív partnerként vesz részt a gyógyulásában.

Dobozi Pálma
Fotók: Szigetváry Zsolt – Semmelweis Egyetem