A Global Heart Hub az Università Cattolica del Sacro Cuore tudáspartnerével, az EngageMinds HUB-bal együttműködve ma bemutatja a Shaping the Future for Women with Heart Valve Disease című nemzetközi konszenzusjelentést. A dokumentum célja, hogy felszámolja a szívbillentyű-betegségben (HVD) érintett nők tudatosítása, felismerése, diagnosztizálása és ellátása terén tapasztalható kritikus hiányosságokat.
A 13 ország betegeitől, orvosaitól, kutatóitól és ipari partnereitől származó tapasztalatokra építve a jelentés hat konkrét, megvalósítható ajánlást fogalmaz meg a HVD-ben szenvedő nők életkilátásainak javítására – a kutatásba való nagyobb arányú bevonásuktól kezdve a korábbi diagnózishoz és személyre szabott kezeléshez való hozzáférésig.
A kerekasztal-beszélgetést követően Guendalina Graffigna professzor, az EngageMinds Hub igazgatója így fogalmazott:
„Az általunk megszólított és a találkozón részt vevő emberek körében erős elkötelezettség és sürgető igény mutatkozik a nők HVD-jének kezelésére. Mégis, a probléma súlyát a döntéshozók, az egészségügyi rendszerek és sokszor maguk a betegek is alábecsülik. Közös fellépésre van szükség az ellátási útvonalak javítása érdekében.”
Neil Johnson, a Global Heart Hub ügyvezető igazgatója hozzátette:
„A szívbillentyű-betegségben szenvedő nők túl sokáig maradtak láthatatlanok a statisztikákban, és háttérbe szorultak az egészségügyi ellátásban. Ez a jelentés egyszerre cselekvésre hívó felhívás és a változás ütemterve. Ha határokon és szakterületeken átívelően együttműködünk, biztosíthatjuk, hogy a nők hangja hallható legyen, szükségleteikre választ kapjanak, és egészségügyi eredményeik javuljanak.”
A szívbillentyű-betegség világszerte gyakori, és a szakértők szerint a következő „szívjárványként” fenyeget, részben a társadalom elöregedése miatt. A jelentés rámutat: a nőket gyakran későn vagy tévesen diagnosztizálják, illetve kizárják őket a fontos klinikai vizsgálatokból. Az ajánlások ezekre a hiányosságokra adnak választ, és globális, valamint helyi szintű fellépést sürgetnek a betegképviseleti szervezetektől, az orvosi közösségtől, a döntéshozóktól és az egészségügyi rendszerektől.
A konszenzus egy több szereplőt bevonó kerekasztal-beszélgetés eredménye, amelynek nyomán a jelentés átfogó elemzést nyújt a nők HVD-jének tudatosításáról, felismeréséről, diagnosztizálásáról, kezeléséről és nyomon követéséről, különös tekintettel a nemi alapú akadályokra. A dokumentum biztosítja, hogy a betegek valós tapasztalatai minden ajánlásban megjelenjenek.
Jacqueline Lewis, aki maga is szívbillentyű-beteg, a nemzetközi szakértői kerekasztal társelnöke így nyilatkozott:
„Saját tapasztalatból tudom, mennyire fontos, hogy a nők hangját és élményeit valóban meghallják. Túl gyakran fordul elő, hogy a légszomjat, fáradtságot vagy szédülést figyelmen kívül hagyják, vagy másnak tulajdonítják – különösen, ha nő számol be róluk. Ha a betegek tapasztalatait beépítjük az orvosi párbeszédekbe és a rendszerszintű változtatásokba, javíthatjuk a korai felismerést és diagnózist, biztosíthatjuk az egyenlő bánásmódot, és egész életen át támogathatjuk a nőket.”
A jelentés gyakorlati ajánlásokat kínál minden érintett számára – a betegektől és egészségügyi szakemberektől a döntéshozókon át az iparági partnerekig. Egyszerre szolgál útitervként és figyelmeztetésként, sürgetve az összehangolt fellépést a rendszerszintű egyenlőtlenségek felszámolására és a HVD-ben szenvedő nők életkilátásainak javítására világszerte.
Marta Sitges professzor, a Barcelonai Egyetem Clínic Kórházának kardiovaszkuláris intézetigazgatója, a kerekasztal társelnöke így fogalmazott:
„Túl sokáig hagytuk figyelmen kívül a nemek közötti különbségeket a HVD kutatásában és a klinikai gyakorlatban. A női betegek továbbra is alulreprezentáltak a klinikai vizsgálatokban, a diagnosztikai kritériumok és irányelvek pedig nagyrészt férfiakra vonatkozó adatokon alapulnak. Itt az ideje, hogy az adatokat tettekre váltsuk. Orvosként kötelességünk támogatni ezeket a változásokat, mert a bizonyítékokon alapuló, nemi szempontokra érzékeny ellátás nem választható opció, hanem alapvető követelmény.”
A jelentés hat fő ajánlása:
- Több nő bevonása a szívbillentyű-betegségek kutatásába.
- Átfogó tájékoztató anyagok készítése a nők és családjaik számára.
- Célzott képzési programok az egészségügyi szakembereknek.
- Szűrőkampányok szervezése a magas kockázatú csoportokban.
- A diagnosztikai és felismerési technológiákhoz való hozzáférés bővítése.
- A HVD-ben szenvedő nők hosszú távú, személyre szabott ellátásának előmozdítása.
Az összehangolt erőfeszítések hatékony megelőző intézkedésekkel csökkenthetik a megbetegedések és halálozások számát, és irányt mutathatnak a jövőbeli beruházásoknak és egészségpolitikai döntéseknek a korai diagnózis, a kezelés, valamint a HVD-ben szenvedő nők egészségesebb, jobb életének elősegítése érdekében.
A szerzők remélik, hogy a jelentés változást indít el, és méltányosabb szív- és érrendszeri ellátást teremt, amelyben a HVD-ben szenvedő nőket nem hagyják figyelmen kívül, hanem támogatják, tájékoztatják és megerősítik őket életútjuk minden szakaszában.
A teljes jelentés A szívbillentyű-betegségben szenvedő nők jövőjének alakítása címmel érhető el.
További információért vagy interjúegyeztetésért kérjük, lépjen kapcsolatba:
Karen McGarty, vezető kommunikációs szakértő – karenm@globalhearthub.org
A jelentés elérhető a Global Heart Hub oldalán.
