Gyebnár Brigitta, a SzívSN Betegegyesület koordinátora képviselte egyesületünket a GHH eseményén.

Global Heart Hub Szívhiba Hálózat – Találkozó
2026. január 22., csütörtök, 15:30 (GMT)

• 15:30 – 15:40 Köszöntő és a hálózat aktuális hírei
• 15:40 – 16:10 Nicola Bedlington – Szívhiba (HF) projekt helyzetjelentése
• 16:10 – 16:25 2025-ös figyelemfelkeltő kampány és kitekintés 2026-ra
• 16:25 – 16:55 Hálózati frissítések

Lehetséges projektek 2026-ra

• Megújított Szívhibával Érintett Betegek és Gondozók Chartája, mint erősebb érdekképviseleti eszköz, egyértelmű szakpolitikai kérésekkel
• Globális vagy regionális kampány a korai diagnózisról, esetleg NT-proBNP pontszűrő kártya használatával, országos szinten adaptálható módon
• Egy Szívhiba Atlasz megvalósíthatóságának vizsgálata: a betegségteher adatok összekapcsolása a betegélménnyel és az életminőségre vonatkozó felismerésekkel

Gyakorlati kapacitásépítő kezdeményezések:

• Érdekképviseleti eszköztárak
• Országok közötti tapasztalatcsere (peer learning)
• „Train-the-trainer” jellegű támogatás kisebb szervezetek számára
• Lehetőségek a régiók közötti együttműködésre, illetve – ahol hasznos – más betegségekkel foglalkozó közösségekkel való közös munkára

Érdekképviselet és oktatás

Erős egyetértés mutatkozik abban, hogy a korai diagnózis és az időben történő ellátáshoz való hozzáférés továbbra is az érdekképviselet központi fókusza kell, hogy maradjon.

Egyértelmű igény mutatkozik az alábbiakra:

• Olyan érdekképviselet, amelyben a szívhibákhoz kapcsolódó betegségek is megjelennek (szív- és érrendszeri betegségek, cukorbetegség, vesebetegség, mentális egészség)
• A szívhiba pozicionálása mint a megelőzés és a korai felismerés rendszerszintű hiányosságainak következménye

Oktatási prioritások:

• A beteg­szervezetek támogatása abban, hogy magabiztosabban tudjanak kapcsolatba lépni a döntéshozókkal
• A tagok nagyra értékelik, hogy ezt a hálózatot betegszervezetek vezetik, és az átélt tapasztalatokra épül.