Kitti Almer, az FHEF politikai és érdekképviseleti vezetőjének beszámolója.

Szeptember 18-án Brüsszelben az FH Europe Alapítvány képviselőinek lehetőségük nyílt találkozni Várhelyi Olivér EU biztossal, és eszmét cserélni a készülő EU Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Tervéről. A megbeszélés rávilágított a szív- és érrendszeri egészség egyik legsürgetőbb, mégis figyelmen kívül hagyott kihívására: a gyakori, de aluldiagnosztizált állapotokra, mint például a familiáris hiperkoleszterinémia (FH) és az emelkedett lipoprotein(a) [Lp(a)] szint, valamint a valóban ritka rendellenességekre, mint a homozigóta familiáris hiperkoleszterinémia (HoFH) és a familiáris kilomikronémia szindróma (FCS).

A találkozót követően Várhelyi biztos az X-en közzétett bejegyzésében a probléma mértékét így foglalta össze:

„Körülbelül 90 millió európai él öröklött lipidzavarokkal – mégis az Lp(a) esetek 98%-a és a familiáris hiperkoleszterinémia 90%-a továbbra sem diagnosztizált. Az EU szív- és érrendszeri cselekvési terve a korai felismerés és a kezelés fokozásával fogja kezelni ezt a problémát minden szív- és érrendszeri betegséggel élő számára.”

Ezek a számok rávilágítanak a rideg valóságra: európaiak milliói élnek olyan betegségekkel, amelyek drámaian növelik a szívroham vagy a stroke kockázatát, mégis észrevétlenek és kezeletlenek maradnak. Cselekvés nélkül az öröklött lipidzavarok csendben öröklődnek egyik generációról a másikra, pusztító következményekkel járva a családokra és az egészségügyi rendszerekre egyaránt.

Az FH Europe Alapítvány közösségét képviselve Magdalena Daccord (vezérigazgató), Florian Kronenberg professzor (az Lp(a) Nemzetközi Munkacsoport elnöke) és Kitti Almer (politikai és érdekképviseleti menedzser) hangsúlyozták a következők sürgős szükségességét:

• Szisztematikus szűrés és korai felismerés, különösen a családon belüli és a kaszkádos tesztelés révén.
• Innováció a diagnosztikában és a terápiákban, hogy a betegek hamarabb hatékony megoldásokat kapjanak.
• Esélyegyenlőség a hozzáférésben, biztosítva, hogy Európa-szerte minden beteg, országtól vagy háttértől függetlenül, ugyanolyan szintű ellátásban részesülhessen.

Ez a találkozó megerősítette az FH Europe Alapítvány régóta fennálló elkötelezettségét az öröklött lipidzavarokban szenvedők érdekképviselete iránt. Miközben az EU a Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Tervének elindítására készül, az FH Europe készen áll annak végrehajtásának támogatására, és annak biztosítására, hogy a diagnosztizálatlan állapot ne jelentsen kezeletlenséget.

Együtt #MegelőzhetjükAMegelőzhetőt, és megváltoztathatjuk a szív- és érrendszeri egészség jövőjét Európában.