Együtt, elkötelezetten a változásért! – folytatódott ez a mottó az FH Europe Alapítvány [FHE] hálózatának idei éves találkozóján. A szlogen tükrözi folyamatos elkötelezettségünket a több szereplős együttműködés és a betegek, gondozóik, érdekvédők, tudósok, kutatók, egészségügyi szakemberek, iparági képviselők, döntéshozók, szabályozók, politikusok és sok más kulcsszereplő bevonása iránt az egészség és megelőzés területén.
Ugyanakkor ez a mottó felhívás a cselekvésre is. Akár egyénként, családként, szervezetként vagy közösségként, mindannyiunknak szerepe van abban, hogy pozitív változást hozzunk a betegek és állampolgárok érdekében, akiket képviselünk.
Idén Zágrábban találkoztunk az FHE és a Horvát FH Szövetség közös szervezésében, november 15-16-án. A SZÍVSN Egyesületet az FH csoportunk két vezetője, dr. Gesztes Ákos és dr. Jambrik Gergely képviselte. A találkozó egyben az FH Europe szervezet 10 éves évfordulóját is ünnepelte. Az FHE egyébként már évek óta többfajta lipid rendellenességet is képvisel, köztük ritka betegségeket is, mint a magas Lp(a) és az FCS. Hivatalos tagszervezet lett már a kínai, szingapúri és emirátusok-beli FH szövetség is.
Az idei találkozó egyik legfontosabb témája volt az FH és más (szintén szív- érrendszeri betegségeket okozó) lipid zavarok korai tesztelésének és kezelésének előmozdítása. A cél a döntéshozók, szabályozók, egészségbiztosítók támogatásának elnyerése a fenti általános, korai tesztelésekhez. Európában több országban is sikerült ezt elérni, pl. legutóbb Szlovéniában és Luxemburgban. A fenti célok az FHE Nagyköveti képzési programjának is részei, amelyből már Európa-szerte számos fiatal, elkötelezett nagykövet került ki, akik professzionális és egyben hiteles képviselői az FHE céljainak. (Velük is találkozhattunk az éves közgyűlésen; sőt, még egy kis színdarabot is előadtak FH témában…)
Az Európai Bizottság is célként tűzte ki a fenti szűrések és kezelések előmozdítását: itt az idő és lehetőség megelőzni a megelőzhetőt! A délutáni workshopon részletesen is felkészültünk a döntéshozói, jogalkotói szempontokra. Így pl. azzal, hogy egészség-közgazdasági kutatások is igazolják: az FH szűrésre és kezelésre fordított minden euró (vagy font vagy dollár) 6-8-szoros, Lp(a) esetében akár még nagyobb megtérülést hoz pénzügyi szempontból is – a megőrzött egészség és életek fontosságáról nem is szólva.
A másik kiemelt témája volt az idei FHE konferenciának a ritka (vagy ritkán diagnosztizált) betegségek hatása a lelki egészségre. A kívülállók és sokszor az érintettek sem tulajdonítanak ennek elég nagy jelentőséget – és akiknek szüksége van rá, ritkán jut megfelelő segítséghez. Az előre lépésben fontos szerepe van a betegszervezeteknek is. Az Eurordis, mint a ritka betegségek európai ernyőszervezete igen körültekintően, jól használható segédleteket dolgozott ki az ide tartozó szerteágazó témakörökben – itt érhetők el az FHE honlapon, ajánljuk mindenkinek! (https://fhef.org/news/mental-health-and-rare-disease-the-hidden-struggle/)
