2024.04.12-én Szegeden került megrendezésre a Cardiomyopathia=Szívizom megbetegedéssel foglalkozó Információs Nap pácienseknek és érdeklődőknek.
Ez a kifejezetten betegeknek szóló rendezvény az European Reference Network Guard-Heart és a Szegedi Tudományegyetem Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ támogatásával a XXXI. Ifjúsági Kardiológiai Napok kísérő rendezvényeként valósult meg.
Sepp Róbert professzor úr előadásával indult a HCM szívbetegségek kialakulásának, hazai kezelési lehetőségeinek bemutatása. Szó volt:
Mitől ritka egy ritka betegség? dr. Takács Hedvigtől
Mit kell tudnom a ha frissen diagnosztizálnak egy HCM betegséget? dr. Nagy Viktóriától,
Az ártó internethasználatról dr. Borbás Jánostól
Miért én? Csak én? Miért a családom? Barabás Zitától
SZÍVSN …. Egy betegszervezet mindennapjai 2011-től Bernáth-Lukács Zsuzsa előadásában.
A megjelent páciensek sok érdekes, új információval térhettek haza, köztük egy új hatóanyag hazai bevezetéséről is, melyet a betegegyesület erős támogatása kísér.