Dr. Báthori György, SZÍVSN elnökségi tag gondolatai:

Ma van a Ritka Betegségek Világnapja.
Ez alkalom is egy kis visszapillantásra, hogy mennyire megváltozott a világ. Már rég elmúlt az az idő, mikor a ritka betegségek betegszervezeteinek az asztalra kellett csapniuk, hogy vegyék észre őket is, mert ők is emberek és betegek. Ma már kampányok inkább azért szükségesek, hogy megtaláljuk egymást, akik egy csónakban evezünk, hogy egyesíthessék erőinket a közös célok mentén.

Mi változott meg?
Kiindulási pontnak Molnár Mária professzor asszonynak a Semmelweis egyetem  Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézet igazgatójának megállapítását tekinthetjük: Mindnyájan ritkabetegek vagyunk.

Mire utal ez a megállapítás?  A személyre szabott orvoslásra. Amióta az EESZT-nek köszönhetően több millió ember egészségügyi adatait lehet elemezni. Egyre könnyebb azonosítani, nem csak a ritka betegek kis csoportjait, hanem a célzott, személyre szabott gyógyításból profitáló, számtalan kis betegcsoportot is.

Kapcsolatépítés

Amint ismert több nemzetközi betegszervezettel is gyümölcsöző kapcsolatot ápolunk. Legrégebbi  ilyen kapcsolatunk az FH Europe.  A Global HeartHhubbal én vagyok az összekötő, ezért én erről tudok beszámolni.

A GHH nagyon gyakorlatias programokat indít:
– Március elején fog aktiválódni a Clinical Trial Toolkit. A toolkit célja, hogy meg tudjuk adni azt a felvilágosítást a betegeknek ami szükséges az informed consenthez ha felmerül, hogy klinikai vizsgálatban vegyenek részt.
– Indul Hospital@Home (H@H) program. Ez egy ötéves európai kezdeményezés, amelynek célja, hogy kórházi szintű ellátást nyújtson közvetlenül a betegek otthonában intelligens digitális eszközök, mesterséges intelligencia által támogatott döntéstámogatás és betegközpontú ellátási modellek segítségével.

A H@H öt fő területre összpontosít: szív- és érrendszeri betegségek (főként szívelégtelenség, pitvarfibrilláció és ischaemiás szívbetegség), tüdőbetegségek, kisebb stroke/TIA, migrén és cluster fejfájás.

A világnapról bővebben: https://ritkanap.rirosz.hu

Borítókép forrása: https://ritkanap.rirosz.hu