2022. november 5-6., Lisszabon
SZÍVSN képviselők: dr. Gesztes Ákos (FH Csoport), dr. Jambrik Gergely (FH Europe)
Az FH Europe (FHE) aktuális helyzete
Az idei konferencia volt az első személyes össz-FHE kongresszus 2019 és a Covid járvány óta – részletes előkészítés, célirányosság jellemezte. A szervezet sokat fejlődött ’19 óta: több nagy, akár EU-szintű programja is fut párhuzamosan és még sok kisebb, nagyon aktív a közösségi médiában és a társszervezeteknél (kölcsönösen). Így egyébként a legtöbb esemény, előadás nyitott a magyar közönségnek is (bár jellemzően angol nyelven, ill. a fordítás marad helyi tagszervezeti feladat). Az FHE már több más, az FH-hoz hasonló betegségnek/állapotnak is aktív képviselője, pl. öröklött magas Lp(a) szint vagy egyes ritka lipidbetegségek. Elkezdte működését az FHE tudományos ill. a szabályozási tanácsadó bizottsága is, neves nemzetközi szakemberek bevonásával. A mostani kongresszusra már tudományos és politikai vezetők is küldtek videós megnyitóbeszédet, és több neves szívgyógyászati szervezet kéri fel előadásra saját eseményein az FHE képviselőit.
Az eredetileg Angliában bejegyzett FHE a Brexit miatt újra EU országba költözik, hogy ezáltal is képviselje az EU szintű kérdéseket ill. jogosult legyen EU forrásokra is. Ezért 2023-ban minél előbb átveszi az érdemi működést a hollandiai bejegyzésű FH Europe Alapítvány, azonos vezetőséggel, köztük dr. Jambrik Gergely SZÍVSN taggal.
EU FH gyermek szűrési program
Az FHE eddigi legnagyobb és kitartóan fejlődő projektjének célja, hogy minden EU tagállam vezesse be az általános FH szűrési programot gyerekkorban. A legutóbbi mindkét félévben EU elnöksége is felkarolta már a témát, az EU Bizottság pedig az általa ajánlott jó gyakorlatok közé vette fel a Health 4You projektje kapcsán. A FH szűrési programot új irányként neves szaklapokban tudományos cikk formában is publikálták az FHE tanácsadó bizottság tagjai. Közben több tagállamban el is indultak ilyen pilot vagy teljes programok. Magyarországon, a SZÍVSN számára is fontos cél ilyen szűrés bevezetését elérni, de megfelelő előkészítés és időzítés kell az előterjesztéshez ill. bevezetéshez.
FH Europe Nagykövet program
A másik, még általánosabb program az FHE Nagykövetek kinevezése és „bevetése”. Ők olyan önkéntes FH érintettek, akik hajlandóak képezni magukat a témában és felszólalni/képviselni FH eseményeken –, ezzel növelve az FH ismertségét, megértését és segítve az FH munkáját, kapcsolatait. (Természetesen Magyarországról is lehet jelentkezni, és bizonyos szinten bárki nagykövet annyiból, hogy a fenti célokat, értékeket közvetíti.) Több FHE Nagykövet vállalta már a munkát, köztük pl. a fiatalokat és EU politikusokat egyszerre megszólítani tudó holland tizenéves lány, többször életveszélybe került családapa, az állandó kezelésekért hazáját elhagyni kényszerült fiatal bűvésztehetség, vagy svéd ex-politikus.
Tervek a jövőre
Tagszervezetek közti és a velük való együttműködés, tapasztalatcsere erősítése
Támogató tagok bevonása és egyéb tagsági formák bevezetése
Gyerek szűrési program továbbvitele a svéd EU elnökség alatt (pl. egyik FHE Nagykövet egy nyugalmazott svéd képviselőasszony)
EU vagy tagállami pályázatokon részvétel a finanszírozás/pénzforrások kiterjesztéséhez
Nagyszabású tervként felmerült egy önálló nemzetközi konferencia megszervezése is az örökletes lipid betegségekről (2024 vagy ’25-ben)
