-
-
FH Europe Alapítvány 2024. januári Heart Beat hírlevél

FH Europe Alapítvány 2024. januári Heart Beat hírlevél

 

Üdvözlünk a januári FH Europe hírlevélben! Az év első hónapja egy értékes pillanat, hogy visszatekintsünk a múltra, és megálmodjuk, mi vár ránk a jövőben. Örömmel osztjuk meg veletek azokat az izgalmas híreket és frissítéseket, amelyek 2025-öt lendülettel és céllal indítják.

Büszkék vagyunk rá, hogy aláírtuk a WHA-határozatot és a Globális Egészségügyi Koalícióhoz való csatlakozást, ezzel tovább erősítve elkötelezettségünket a hatékony érdekképviselet iránt. Nagy örömmel üdvözöljük hivatalosan hálózatunk legújabb tagját, a Horvátországi Diszlipidémia Szervezetet, amely közösségünk növekvő erejét jelzi. Januárban kiemelt figyelmet kapnak beteg-nagyköveteink és közösségi kapcsolattartónk, akik az FH Europe-ot képviselik a rangos EURORDIS Black Pearl Awards-on.

A jövőbe tekintve, örömmel jelentjük be az FH Early projekt elindítását, amely óriási jelentőséggel bír, valamint az első Lp(a) Csúcsot, amely Brüsszelben kerül megrendezésre. Ebben a kiadásban további híreket is találhattok magyarországi hálózati tagjainktól, a Heart UK-től, valamint a Global Heart Hub-tól, és frissítéseket kulcsfontosságú partnereinktől, köztük az EURORDIS-tól, az Európai Betegek Fórumától, az EAS FHSC-től és az EAS Kongresszustól.

Végül ne hagyjátok ki az új, betekintést nyújtó tanulmányt, amely bemutatja az FH 44 éves trendjeit Dániában.

Reméljük, hogy élvezni fogjátok ezt a kiadást, és csodás hétvégét kívánunk mindenkinek!

FH-EARLY: Az FH diagnózis és társkezelés forradalmasítása
Az ambiciózus FH-EARLY projekt hivatalosan 2025. január 1-jén indult, 7,25 millió eurós támogatással az Horizon Europe program keretében, amelynek célja a familiáris hiperkoleszterinémia (FH) ellátásának átalakítása. A négyéves projekt során 15 európai, libanoni és török partner dolgozik együtt azon, hogy orvosolja az aluldiagnosztizáltságot, az ellátási hiányosságokat, valamint a pszichoszociális akadályokat, amelyek világszerte emberek millióit érintik.
A projektet Portugáliában az AIDFM vezeti, és ötvözi a legmodernebb genomikát, a mesterséges intelligenciát (AI) és a betegérdekképviseletet. A legfontosabb újítások közé tartozik egy Next-Gen Chip Array a gyorsabb genetikai teszteléshez, egy biomarkereken alapuló kockázatértékelési eszköz, valamint egy magyarázható AI-vezérelt precíziós egészségügyi platform. A projekt kiemelt figyelmet fordít a betegek véleményére, bevonva a családokat – köztük a 16-24 év közötti fiatalokat –, hogy gyakorlati, méltányos és kulturálisan érzékeny megoldásokat hozzanak létre.
Az FH-EARLY reményt nyújt a korábbi diagnózisra, jobb ellátásra és kevesebb szív- és érrendszeri eseményre, ezzel utat mutatva egy világosabb jövő felé az FH-betegek számára világszerte.


Lp(a) Globális Csúcs
Örömmel jelentjük be az első Globális Lp(a) Csúcsot, amely 2025. március 24-25-én kerül megrendezésre Brüsszelben, az Lp(a) Tudatosság Napjával egy időben. Ez a mérföldkőnek számító esemény a brüsszeli nyilatkozattal zárul majd az Lp(a)-ról, amely jelentős hatással lesz az emelkedett Lp(a) szint mérésének európai és nemzetközi szintű egészségpolitikai vitájára.
A növekvő politikai támogatás visszhangjaként, amely az Európai Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Terv és a CVH-ra vonatkozó nemzetközi kódex körül formálódik, a Csúcs erőteljes példája lesz annak, miért elengedhetetlen az együttműködés a szív- és érrendszeri egészség területén, különösen a betegeket is bevonva, akik tapasztalati tudással rendelkeznek az állapotról.
Az esemény, amely kizárólag meghívásos alapon zajlik, kulcsfontosságú mérföldkő az FH Europe Alapítvány által összehívott és Prof. Florian Kronenberg által vezetett Nemzetközi Lp(a) Munkacsoport munkájában. Ekkor indul útjára a Lp(a) Globális Gyűlés, amely biztosítja, hogy a terület összes kulcsszereplője összefogjon annak érdekében, hogy mindenkit életében legalább egyszer, a lehető leghamarabb teszteljenek.
A Csúcs először mutat be egy nemzetközi költséghatékonysági tanulmányt, amely egyértelműen bizonyítja, hogy az Lp(a) szűrése nemcsak anyagilag előnyös az egészségügyi rendszerek számára, hanem elengedhetetlen emberi és társadalmi szempontból is, hiszen hozzájárul a szív- és érrendszeri betegségek megelőzéséhez és a kockázati tényezők kezeléséhez.
További információért kérjük, fordulj az FHEF Titkársághoz.


Mérföldkő a ritka betegségek terén: A WHA határozat és a globális egészség
A ritka betegségek több mint 300 millió embert érintenek világszerte, rávilágítva a méltányosság és befogadás szükségességére a globális egészségügyben. Az előttünk álló WHA-határozat a ritka betegségekről jelentős lépést jelent az e betegségekben szenvedők szükségleteinek kezelésében egy Globális Cselekvési Terv révén, az egyetemes egészségügyi lefedettség (UHC) alatt.
Ezt a határozatot Egyiptom és Spanyolország vezeti, társszponzorként Katar, Malajzia, Franciaország és Panama részvételével. A határozat célja a jobb diagnosztizálás, az ellátáshoz való hozzáférés javítása és a megbélyegzés csökkentése. A 2021-es ENSZ-határozat alapjaira építve ez a kezdeményezés az elvektől a gyakorlati eredmények felé mozdul el.
Az FH Europe Alapítvány teljes mértékben támogatja ezt az úttörő határozatot, és kiáll a ritka betegséggel élő közösség mellett, hogy előmozdítsa az ismeretek terjesztését és a cselekvést. Ahogy közeleg február 28., a lendület egyre nő, hogy biztosítsuk ennek a határozatnak a májusi 2025-ös elfogadását – egy mérföldkövet jelentve több millió ember számára


FH Europe nagykövetei az EURORDIS Black Pearl Awards-on
Örömmel osztjuk meg, hogy betegnagyköveteink részt vesznek az EURORDIS Black Pearl Awards díjátadón, amely 2025. február 24-én Brüsszelben kerül megrendezésre. Ez a rangos éves esemény a Ritka Betegségek Napja alkalmából kerül megrendezésre, és kiemelkedő egyéneket és hozzájárulásokat ünnepel a ritka betegségekkel foglalkozó közösségben.
A familiáris hiperlipidémiával élő közösséget Helga Davidson Skóciából és Athanasios Pallidis Görögországból képviseli. Helga elkötelezett munkája az FCS-közösség tudatosságának növeléséért és oktatásáért jelentős hatással volt, míg Thanos, aki 2021-ben az EURORDIS Fiatal Érdekvédő Díj döntőse volt, fáradhatatlanul dolgozott a HoFH ismertségének, érdekvédelmének és politikai támogatásának növelésén. Ez az év különleges lehetőség Thanos számára, hogy személyesen vegyen részt az eseményen, miután 2021-ben a COVID-korlátozások miatt nem tudott jelen lenni.
A nagyköveteket Emma Print, az FH Europe közösségi kapcsolattartási menedzsere is elkíséri, aki alig várja, hogy kapcsolatba lépjen a nemzetközi ritka betegség közösség képviselőivel, és értékes betekintésekkel térjen vissza az FH Europe-hoz.
Kövessétek az EURORDIS Black Pearl Awards eseményeit, és csatlakozzatok hozzánk a Ritka Betegségek Napja megünneplésében, azáltal, hogy regisztráltok a webináriumunkra: „Több, mint amit elképzelsz – Ritka Betegségek Napja HoFH és FCS szemszögéből”, és részt vesztek Ritka Betegségek Napi kampányunkban.
Regisztrálj a webináriumra itt.
További információ itt olvasható.

Üdvözöljük a Horvát Diszlipidémia Betegek Egyesületét mint új hálózati tagot
Az FH Europe Alapítvány büszkén üdvözli a Horvát Diszlipidémia Betegek Egyesületét betegszerveteink hálózatában! Az egyesületet 2023 decemberében alapította Iva Prgomet, egy HeFH beteg és az egyesület elnöke, Prof. Ivan Pećin támogatásával. Az egyesület célja a familiáris hiperlipidémiával és a szív- és érrendszeri egészséggel kapcsolatos tudatosság növelése.

Innovatív kampányaik, mint a Zágrábi Adventi Futás és a nyilvános koleszterinszűrések, a diszlipidémia alacsony, mindössze 5%-os felderítési arányát célozzák Horvátországban. A tömegközlekedési hirdetések és óriásplakátok által növelik az üzenet elérését.

Örömmel fogunk együttműködni a 2025-ös Éves Hálózati Találkozó társszervezésében Zágrábban, elősegítve az együttműködést és a fejlődést. Együtt a betegek jobb eredményeiért és a szív- és érrendszeri betegségek elleni küzdelemért Európa-szerte. Üdvözöljük a csapatban!


Áttörés az LDL szerkezetének megértésében
Gilles C. Lambert és Simon G. Pfisterer nagy felfedezést tettek az apolipoprotein B100 LDL-en való szerkezetével kapcsolatban (az apolipoprotein B100 egy fehérje az LDL-ben, amely segít a koleszterint szállítani a véráramban). Fejlett kriogén elektronmikroszkópia és mesterséges intelligencia segítségével (a Cryo-EM lehetővé teszi a biológiai struktúrák részletes vizsgálatát, az AI pedig segít az összetett adatok értelmezésében) részletesen leírták, hogyan lép kölcsönhatásba az LDL a receptorával. Ez jelentős lépés a familiáris hiperkoleszterinémia (FH) megértésében és új kezelések kifejlesztésében.

Fő pontok:

  • Az LDL részecskék koleszterint szállítanak a véráramban.
  • A magas LDL-szint szívrohamot és stroke-ot okozhat.
  • Az új kutatás kimutatta az LDL részecskék körül egy β-övet.
  • Ez segít a jobb koleszterinszint-csökkentő gyógyszerek kifejlesztésében.
  • Segít megérteni a familiáris hiperkoleszterinémiát (FH), egy genetikai rendellenességet, amely magas koleszterinszintet okoz.
  • Az apoB100 specifikus részeinek célzott kezelésével új gyógyszerek fejleszthetők, amelyek javítják az LDL eltávolítását a vérből, így csökkentve a szív- és érrendszeri betegségek kockázatát.

Ez a felfedezés fontos az FH Europe közösség számára, mert segít jobban megérteni az FH-t és új kezelési lehetőségeket találni.

Az FH Europe Alapítvány büszke arra, hogy része a PerMed FH projektnek, és megosztja ezeket a fontos eredményeket. További információkért látogasd meg a Nature Reviews Cardiology oldalt a teljes cikkhez.


Magyarország – SZÍVSN
A SZÍVSN ópályi kampánya lezárult

A SZÍVSN 2024 decemberében sikeresen befejezte a „Segítünk Ópályi lakosainak!” kampányt kormányzati támogatással. A kezdeményezés célja az volt, hogy javítsa az észak-magyarországi, hátrányos helyzetű régiók szív- és érrendszeri egészségét, amely során 241 lakos szűrését végezték el.

A legfontosabb egészségügyi vizsgálatok közé tartozott a vércukorszint, a koleszterinszint, a testsúly, a vérnyomás és az EKG mérése. Az eredmények magas vérnyomást, magas cukor- és koleszterinszintet, valamint szívritmuszavarokat mutattak mind a nők, mind a férfiak körében.

A kampány része volt még az újraélesztési tréning és a Budapest Orvostanhallgatók Egyesülete által tartott előadás a fogamzásgátlásról. Az adományozott felszerelések segítségével a SZÍVSN megalapozta a régió hosszú távú egészségügyi javulását.

 

Ha tetszik, oszd meg hírünket!

Facebook
WhatsApp
Telegram
Pinterest
Twitter
szivesenlogosziv

Cikk ajánló

szivesenlogosziv

Gondoljon ránk!

szivesenlogosziv

Kövess minket!

szivesenlogosziv

Iratkozz fel!

Hírlevelünkön keresztül rendszeresen informálódhatsz aktuális, újdonságainkról és eseményeinkről. Legyél az elsők között akik értesülnek mindenről!