FH-ról első kézből- csatlakozzon nemzetközi webináriumunkhoz!

2023. október 9.

Csatlakozzon első webináriumunkhoz vezető nemzetközi szakértő szakértő előadókkal: Prof. Albert Wiegman Hollandiából, Prof. Zanfina Ademi Ausztráliából, Prof. Ivan Pecin Horvátországból, Gergerly Jambrik Magyarországról és Indy Bangma Hollandiából a „Kimerítetlen szükségletek sorozatban” .Ez négy betegség-specifikus webinárium, amelyek kifejezetten a legújabb frissítések és az FH, HoFH, LP(a) és FCS-szel élő betegek kielégítetlen szükségleteinek megismerésére szolgálnak.2023. október1218:00 (CET)Itt regisztrálj

Világszerte több mint 30 millió ember szenved családi hiperkoleszterinémiában (FH).

Mivel genetikailag öröklődik, családonként öröklődik egyik generációról a másikra. Sajnos a rendelkezésre álló ismeretek ellenére továbbra is úgy becsüljük, hogy az FH-ban szenvedők 90%-át nem diagnosztizálják vagy rosszul diagnosztizálják, és ennek következtében nagy a kockázata a korai és súlyos egészségügyi problémák kialakulásának.

A legtöbb ma azonosított embernél váratlan szívinfarktus (orvosi kifejezéssel MI – szívinfarktus) vagy más szív- és érrendszeri probléma következtében diagnosztizálnak.

Az FH-védők közössége évek óta szorgalmazza az FH korai (gyermekkori) szűrését. A szűréshez néhány modell létezik, amelyek a koleszterinszint egyszerű vérvizsgálatával kezdődnek. Számos kutatási tanulmány és az olyan országokból származó meglévő bizonyítékok alapján, mint Hollandia és Szlovénia, bebizonyította, hogy az FH szűrése nemcsak költséghatékony, hanem hosszú távon megtérül a befektetéseken is.Akkor miért nem számít még az FH-szűrésnek?
És melyek azok a kielégítetlen szükségletek, amelyeket az FH-betegek – egyénekként és családként – tapasztalnak?
Vannak-e kielégítetlen igények, amelyekkel más érdekelt felek szembesülnek?Csatlakozzon hozzánk ezen az ülésen, hogy különböző érdekelt felektől hallhasson betegként, orvosként, gondozóként, szülőként, jogvédőként és kutatóként megélt tapasztalataikról. Tanuljon nemzetközi szakértőktől a gyermekek FH-jával kapcsolatos legfrissebb adatokról ( Kanika I. Dharmayat , Egyesült Királyság), a költséghatékonysági tanulmányokról ( Prof. Zanfina Ademi , Ausztrália) és a szűrési erőfeszítések folyamatban lévő, valamint legújabb megvalósításáról ( Prof. Albert Wiegman , Hollandia és Prof. Ivan Pećin , Horvátország), végül az érdekképviselet és a politika befolyásoló akciói, amelyek a fentieket egyesítik ( Jambrik Gergely , Magyarország és Indy Bangma , Hollandia). Az Ön moderátora ezen a napon Magdalena Daccord , az FH Europe vezérigazgatója lesz.Találkozunk csütörtökön ezen a nagyon fontos beszélgetésen. Ne felejtsen el regisztrálni és megosztani a közösségi oldalakon!

Baráti üdvözlettel,
Magdalena Daccord