Szeptember 24. a #FHAwarenessDay, és az idei év különleges mérföldkő, hiszen 10 évnyi fejlődést, partnerségeket és erőteljes érdekképviseletet ünneplünk a fel nem ismert, nem szűrt és nem kezelt familiáris hiperkoleszterinémia (FH) és a korai szív- és érrendszeri betegségek (CVD) elleni küzdelemben.
10 OK, AMIÉRT EZ AZ ÉV KÜLÖNLEGES
1️⃣ 10 év közösségépítés
Az FH Europe egy évtizeddel ezelőtt alakult, egyesítve a betegeket, orvosokat és érdekvédőket egy közös, erős hanggá. Tudj meg többet [3].
2️⃣ 10 év tudomány és adat
Az EAS FHSC globális regiszter, amely szintén 10 éves, forradalmasította az FH megértését és kezelését. Fedezd fel a regisztert [4].
3️⃣ Új terápiák és frissített irányelvek
Az elmúlt évtizedben a tudomány gyorsan fejlődött: új terápiák és nemzetközi irányelvek tették az FH kezelését hatékonyabbá, mint valaha. Nagy érdeklődéssel várjuk a 2025-ös EAS/ESC irányelveket, amelyek bizonyára újabb fontos előrelépést hoznak majd.
4️⃣ Globális elismerés
A 2020-as _JAMA_ cselekvési felhívás segített az FH-t komoly közegészségügyi kihívásként elismertetni. Tekintsd meg a publikációt [5].
5️⃣ Magas szintű európai érdekképviselet
Az Európai Bizottság 2021-ben elismerte a gyermekek FH-szűrésének fontosságát, amelyet követtek a szlovén (2022) és a cseh (2023) EU-elnökségek, majd a Prágai Nyilatkozat [6], és az Európai Parlamentben tartandó közelgő esemény (szeptember 25.). Az FH Europe Alapítvány következetesen napirenden tartja az FH szűrését a politikai térben.
6️⃣ Erős szövetségek kiépítése
Az FH Europe Alapítvány szoros együttműködésben dolgozik az Európai Ateroszklerózis Társasággal (EAS [7]), a Nemzetközi Ateroszklerózis Társasággal (IAS [8]), a Világszív Szövetséggel (WHF [9]), az Európai Betegek Fórumával (EPF [10]) és az EURORDIS-szal [11] – Rare Disease Europe.
7️⃣ Úttörő kutatás
Az idei évben indult FH EARLY [12], valamint olyan projektek, mint a PERFECTO [13] és a PerMed FH [14], új utakat nyitnak a gyorsabb, olcsóbb, személyre szabottabb FH-szűrés és kezelés felé.
8️⃣ Fókuszban az Lp(a) és a ritka FH
Az első Globális Lp(a) Csúcs [15] és a Brüsszeli Nemzetközi Nyilatkozat az Lp(a)-tesztelésről és -kezelésről [16], valamint az új HoFH Tudatossági Nap [17] (2024. május 4.) sürgető figyelmet irányított a magas kockázatú betegekre.
9️⃣ Politikai lendület
A 2024-es magyar tanácsi következtetések [18] elismerték az FH-t és kiemelték az Lp(a)-t, mint CVD kockázati tényezőt, és most, 2025-ben az Európai Bizottság CVH-terve és az ENSZ NCD-kkel kapcsolatos határozata új lehetőségeket ad arra, hogy az FH még hangsúlyosabb szerepet kapjon.
🔟 Erősödő beteg-hangok
Az első személyes Beteg Nagyköveti képzés Cipruson [19] óta a megélt tapasztalatok úgy alakítják a változásokat, mint még soha.
MIÉRT FONTOS
Ezek ellenére a tudatosság továbbra is alacsony, a felismerési arány 20% alatt van, és sok beteg még mindig nem jut hozzá az optimális kezeléshez. Az FH Tudatossági Nap alkalmat ad ennek megváltoztatására.
📢 ÍRD FEL A NAPTÁRBA!
2025. szeptember 25.
Az FH Europe Alapítvány és Romana Jerković európai parlamenti képviselő magas szintű eseményt szervez az Európai Parlamentben:
„A szív- és érrendszeri megelőzés mint a versenyképes Európa alappillére – A lipidszűrés kiterjesztése a jövő generációiért.”
További információ hamarosan!
HOGYAN SEGÍTHETSZ
Oszd meg a kampányt a közösségi médiában a #FHAwarenessDay használatával
Oszd meg ezt a bejegyzést kollégákkal és barátokkal
Add hozzá az FH Tudatossági Napot a naptáradhoz
Együtt 2025-öt fordulóponttá tehetjük az FH számára.
Linkek:
——
[1] tel:0620/825-8076
[2] http://www.szivsn.hu/
[3]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=e2bf5fb13f&e=6423124cbb
[4]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=79bebe0134&e=6423124cbb
[5]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=885e4720f5&e=6423124cbb
[6]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=d8fa7edb59&e=6423124cbb
[7]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=8f3aa88cd6&e=6423124cbb
[8]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=ab76ea82b5&e=6423124cbb
[9]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=5f53fa09a8&e=6423124cbb
[10]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=52496f09f5&e=6423124cbb
[11]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=0db9f79716&e=6423124cbb
[12]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=2676434f81&e=6423124cbb
[13]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=71db51cdb2&e=6423124cbb
[14]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=bf8353bdd0&e=6423124cbb
[15]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=dde9ee55c1&e=6423124cbb
[16]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=976a52df59&e=6423124cbb
[17]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=0822e96e1e&e=6423124cbb
[18]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=ddedaee7b0&e=6423124cbb
[19]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=0cedd5677b&e=6423124cbb
[20]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=d94b9ba799&e=6423124cbb
[21]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=c47ee0e3e4&e=6423124cbb
[22]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=0f34e1eb73&e=6423124cbb
[23]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=6a032095ff&e=6423124cbb
[24]
https://fhef.us2.list-manage.com/track/click?u=60930fdc325cffc47c2fb04ad&id=5ecbfec8df&e=6423124cbb
