A horvátországi Éves Hálózati Találkozónkon tapasztalt energia és egység máris egy kivételesen aktív év vége felé repít minket. A napirend tele van érdekképviseleti mérföldkövekkel, érdekelt felekkel való egyeztetésekkel és közösségi kezdeményezésekkel, így az elkövetkező hónapokban céltudatosan haladunk előre. Ugyanakkor készülünk 2025 egyik sorsdöntő pillanatára: az Európai Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Tervre, ahol közös hangunk és jövőképünk segíthet alakítani a szív- és érrendszeri egészség jövőjét egész Európában. Vigyük tovább ezt a lendületet mindenbe, amit a következőkben teszünk.
FH EUROPE ALAPÍTVÁNY HÍREK
2025-ös Éves Hálózati Találkozó
Köszönjük mindenkinek, aki csatlakozott hozzánk Zágrábban (személyesen és online) az FH Europe Alapítvány 2025-ös Éves Hálózati Találkozóján. Több mint 100 résztvevő gyűlt össze, energiátok, ötleteitek és elkötelezettségetek inspiráló sikerré tette az eseményt. Az „Együtt, elkötelezetten a változásért!” téma jegyében megerősítettük kapcsolatainkat hálózatunkon belül, új együttműködéseket indítottunk el, és megünnepeltük a közösség és barátság érzését, amely az FH Europe Alapítványt jellemzi. Aktív részvételetek segített megújítani közös küldetésünket, hogy áthidaljuk a tudatosság, a diagnózis és az ellátás terén mutatkozó hiányosságokat az örökletes lipidbetegségekkel élők számára. Hálásak vagyunk mindannyiótoknak, hogy hozzájárultatok ehhez a változást sürgető, élénk mozgalomhoz, és alig várjuk, hogy együtt építkezhessünk erre a lendületre.
FHEF az Európai Parlament eseményén
Az FHEF megtiszteltetésnek vette, hogy részt vehetett a Romana Jerković EP-képviselő által szervezett eseményen, amely Európa növekvő szív- és érrendszeri egészségügyi válságára és az összehangolt cselekvés sürgető szükségességére hívta fel a figyelmet. A délelőtt folyamán a WHO, az EHN, az EKHA, az ESC, az EASD vezető szakértői, valamint jelentős klinikai és akadémiai központok képviselői osztottak meg kritikus meglátásokat a megelőzésről, a multimorbiditásról, valamint a szív- és érrendszeri ellátásban fennálló nemi és esélyegyenlőségi különbségekről. Az FHEF büszke arra, hogy a döntéshozókkal, klinikusokkal, betegszervezetekkel és kutatókkal együtt állhat ki az erősebb, bizonyítékokon alapuló megoldások mellett, amelyek a szív egészségét helyezik az EU politikájának középpontjába. Együtt csökkenthetjük a szív- és érrendszeri betegségek terhét, és egészségesebb jövőt építhetünk minden európai számára.
IC PerMed és EP PerMed Közös Konferencia
Örömmel vettünk részt az IC PerMed és EP PerMed Közös Konferencián (2025. november 26-27., Prága), amely a személyre szabott orvoslás európai stratégiájának elindítása óta eltelt egy évtizedet jelölte. Egy fantasztikus kísérőrendezvényen az FH Europe Alapítvány – amelyet vezérigazgatónk, Magdalena Daccord, valamint Fiatal Beteg Nagyköveteink, Dianne van Leeuwen és Olivia de Graaf képviseltek – csatlakozott a „The Science of You by EP PerMed” második évadának élő felvételéhez, ahol a beszélgetés középpontjában a szív- és érrendszeri betegségek, különösen a lipidzavarok személyre szabott megközelítései álltak. Az FH Europe Alapítvány és nagyköveteink részvétele hangsúlyozta elkötelezettségünket a kutatás, a betegperspektívák és a politika összekapcsolása iránt – és megerősítette a testreszabott, betegközpontú stratégiák iránti igényt a szív- és érrendszeri, valamint a lipidellátásban. Büszkék vagyunk arra, hogy hangunkkal hozzájárulhatunk ehhez a fontos európai párbeszédhez, és várjuk a további együttműködést a politika, a tudomány és a betegérdekképviselet területén.
Olvass tovább
Elérhető az Európai Parlamenti Eseményünkről szóló jelentés!
Örömmel osztjuk meg, hogy megjelent a legutóbbi Európai Parlamenti eseményünkről szóló teljes jelentés. Ebben megtalálhatók a legfontosabb meglátások, a beszélgetések kiemelt pontjai, valamint gondolatok azokról a lépésekről, amelyek szükségesek ahhoz, hogy érdemi előrelépést érjünk el a betegek számára Európa-szerte.
Olvassa el a teljes jelentést és ismerje meg ennek a fontos összejövetelnek az eredményeit.
Az FH Europe vezérigazgatója csatlakozik a WHO diszlipidémiával foglalkozó szakértői csoportjához
Magdalena Daccordot, az FH Europe Alapítvány vezérigazgatóját az Egészségügyi Világszervezet (WHO) független szakértőnek nevezte ki az új Diszlipidémia Irányelv-kidolgozó Csoportjába. A 40 év feletti felnőttekre vonatkozó irányelv segít majd a globális politika alakításában, különösen az alacsony és közepes jövedelmű országokban. A korai megbeszélések hangsúlyozzák, hogy az örökletes lipidzavarokat, mint például az FH-t, korán fel kell ismerni. Az FH Europe üdvözli Jeanine Roeters van Lennep és Kirsten Holven szakértőket is.
Olvass tovább
NAGYKÖVETI PROGRAM HÍREK
Nagykövetek akcióban az Éves Hálózati Találkozón
Az FH Europe Alapítvány nagykövetei élénk és alapvető szerepet játszottak a 2025-ös zágrábi Éves Hálózati Találkozón, panelbeszélgetőként, workshop-vezetőként, sőt szórakoztatóként is közreműködtek. Aedan Kaal, Chyrel Lichaa, Scott Reavis és Lena-Rosa Hanauer gazdagították a panelbeszélgetéseket, míg Tobias Silberzahn és Madalina Iamadei dinamikus, lebilincselő workshopokat vezettek. Marc Rijken egy élénk testmozgásos szünettel adott energialöketet a szombati ülés során.
Az ifjúsági csoport – Olivia de Graaf, Lena-Rosa Hanauer, Julia Jablonska, Aedan Kaal, Chyrel Lichaa, Maria Nassif és India Rijken – igazán emlékezetes előadást nyújtott „Aranyszívek – költői játék a lipidekről és az életről” címmel, amely a szombati ünnepi vacsora fénypontjává vált. Minden nagykövetünk aktív maradt végig, mind személyesen, mind online, bemutatva az FH Europe Alapítvány közösségének erejét, kreativitását és szellemiségét.
Nagykövetek csatlakoznak a Betegérdekképviseleti Akadémiához
Elkötelezettségüket bizonyítva a tájékozott és hatásos érdekképviselet iránt, néhány nagykövetünk – Renate Kaal-Poppelaars (Hollandia), Scott Reavis (USA), Maria Nassif (Libanon/Franciaország) és Maja Bartoszewicz-Moritz (Lengyelország) – jelenleg részt vesz a Betegérdekképviseleti Akadémia képzésén, építve azt a szakértelmet és magabiztosságot, amely tovább erősíti közösségünk hangját. Ez a tanulási folyamat erősíti képességüket az egészségügyi rendszerekben való eligazodásra, a döntéshozókkal való kapcsolattartásra és az örökletes lipidbetegségekkel élők tapasztalatainak képviseletére. Elkötelezettségük tükrözi a hálózatunkon belüli növekvő lendületet a betegvezetés felemelésére és az érdemi változások előmozdítására Európa-szerte és azon túl.
Tudj meg többet a programról
KUTATÁSI PROJEKTEK
A PERFECTO munkája Európa-szerte elismerést nyer.
A legújabb JACARDI hírlevél bemutatja az FH Europe Alapítvány által koordinált PERFECTO projektet, kiemelve annak szerepét a familiáris hiperkoleszterinémia megelőzésének átalakításában, a következő címmel: „A megelőzhető megelőzése: Hogyan változtatja meg a PERFECTO a szív- és érrendszeri egészség jövőjét.” Ez az elismerés rávilágít a familiáris hiperkoleszterinémia kezelésének növekvő fontosságára, amely Európa egyik leggyakoribb, mégis tartósan aluldiagnosztizált genetikai állapota. Az innovatív romániai és ciprusi FH gyermekszűrési kísérleti programok, az úttörő személyközpontú kommunikációs modell, a társadalmi megtérülési keretrendszer, a megerősített ellátási útvonalak és a polgári szerepvállalási erőfeszítések, valamint nagyköveteink felhatalmazása révén a PERFECTO egy igazságosabb, megelőzés-központú megközelítést ösztönöz a szív- és érrendszeri egészség terén Európa-szerte. Mivel Várhelyi Olivér uniós biztos a PERFECTO-t a megelőzés „példaértékű eseteként” említette, a projekt továbbra is demonstrálja, hogyan segíthet a korai felismerés és az együttműködés a megelőzhető megelőzésében.
Olvass tovább
Az FH-EARLY bemutatkozott az EP PerMed konferencián
A konzorcium tagjai ezen a héten Prágában vannak az EP PerMed és IC PerMed Közös Konferencián, ahol Marius Geanta (Innovációs Orvostudományi Központ) és Magdalena Daccord (FH Europe Alapítvány), valamint az FH és HoFH nagykövetek bemutatják a társadalom és az egyéni tapasztalatok döntő szerepét a személyre szabott orvoslás előmozdításában. Az FH-EARLY vezető példaként szerepelt arra vonatkozóan, hogyan ösztönözhetik a betegperspektívák a jobb kutatástervezést és az erősebb valós eredményeket, mivel a projektet a kezdetektől fogva a Szakértői Betegpanel érdemi hozzájárulásai köré építették. Jelenlétük hangsúlyozza elkötelezettségünket amellett, hogy a személyre szabott orvoslást ne csak a tudományos innováció, hanem azok hangja és megélt valósága is alakítsa, akiket szolgálni hivatott.
HÁLÓZATI HÍREK
Két új tag csatlakozik a hálózathoz
Ez a hónap izgalmas előrelépést is jelent közösségünk számára, mivel két figyelemre méltó szervezet csatlakozik közös erőfeszítéseinkhez a szív- és érrendszeri egészség javítása érdekében világszerte. Az FH China, amelyet az a jövőkép vezérel, hogy a Familiáris Hiperkoleszterinémia többé ne jelentsen életveszélyt, erős elkötelezettséget hoz a korai diagnózis, a hatékony beavatkozások és a betegek bizonyítékokon alapuló, betegközpontú ellátáson keresztüli megerősítése iránt. Mellettük a Corazón Sin Fronteras (Spanyolország) gazdagítja hálózatunkat a szívrehabilitációra, a betegek azonosítására, a kezeléshez való hozzáférésre, valamint az oktatás, a megelőzés és a korai felismerés átfogó programjaira való összpontosításával. Küldetéseik erősítik közös lendületünket, és örömmel üdvözöljük őket hálózatunkban.
FHchol Ausztria
Az FHchol Ausztria 10 000 eurós adományt kapott a SPAR-tól és az UNIQA-tól
Az FHchol Ausztria 10 000 eurós adományban részesült a SPAR-tól és az UNIQA-tól, amely a SPAR zsírokkal és lipidekkel kapcsolatos tudatosságra összpontosító munkavállalói egészségügyi kezdeményezéséből származott. A munkatársakat arra ösztönözték, hogy maradjanak aktívak, és májustól októberig közösen érjék el a 15 millió lépést a SPAR egészségügyi edző alkalmazásán keresztül. A célt egy hónapon belül túlteljesítették, és a kihívás végére több mint 81 millió lépést rögzítettek az FHchol támogatására.
A 2025-ös Gaby Hanauer-Mader Díjjal Prof. Greber-Platzert tüntették ki
Az FHchol Ausztria közgyűlésén a 2025-ös Gaby Hanauer-Mader Díjat Prof. Susanne Greber-Platzernek, a Bécsi Orvostudományi Egyetem gyermekkórházának vezetőjének adták át. Hosszú ideje a tudományos tanács tagja, kulcsszerepet játszott az FH-s gyermekek felkutatásában, és 2016-ban elindította az FHkids iskolai projektet, amelyet 2024-ben országos szintűre terjesztettek ki. A díjat Gaby lánya, Lena-Rosa adta át.
Global Heart Hub
Betekintés a Unite Summit 2025-be
Az 5. Global Heart Hub Unite Summit egyesítette a betegjogi képviselőket, a klinikusokat, a kutatókat és a döntéshozókat, hogy foglalkozzanak napjaink egyik legsürgetőbb egészségügyi kihívásával: a nők szív- és érrendszeri egészségével. Három napon keresztül a résztvevők feltárták a diagnózis, az ellátás és a politika terén mutatkozó hiányosságokat, miközben erőteljes történetek és szakértői meglátások világítottak rá a globális esélyegyenlőség előmozdításának lehetőségeire.
Az FH Europe Alapítvány vezérigazgatója, Magdalena Daccord hozzájárult a programhoz, bemutatva az Alapítvány örökletes lipidzavarokkal kapcsolatos munkáját, valamint a személyre szabott megelőzés, a precíziós orvoslás és a politika terén elért legfontosabb eredményeket. Hangsúlyozta az együttműködés fontosságát, és annak biztosítását, hogy az olyan ritka betegségek, mint az FCS és a HoFH, továbbra is az esélyegyenlőségi menetrend részét képezzék.
PARTNER HÍREK
Európai Betegfórum (EPF)
EPF Kongresszus 2025 – Az egészségügy jövőjének alakítása
Ezen a héten az FH Europe Alapítvány – amelyet Magda Anthousi és Elsie Evans képviselt – részt vett az Európai Betegfórum eseményén, ahol magas szintű megbeszélések zajlottak a betegek szerepvállalásának jövőjéről, az egészségügy digitális átalakulásáról és az egyenlő hozzáférés szerepéről az EU egészségpolitikájának alakításában. Az EPF Ifjúsági Csoportjának tagjaként Aedan Kaal – aki egyben az FH Europe Alapítvány nagykövete is – inspiráló és világos perspektívával járult hozzá ahhoz, hogy milyen legyen az érdemi ifjúsági szerepvállalás az európai egészségügyi kezdeményezésekben. Vezető politikai menedzserünk, Nicola Bedlington szintén aktívan részt vett a programban, mélyreható politikai szakértelmével gazdagítva a közös alkotásról, a betegvezetésről és a változó uniós politikai környezetről szóló beszélgetéseket. Jelenlétük biztosította, hogy a lipidközösség – és a betegjogi képviselők következő generációjának – hangja erőteljesen képviselve legyen ezen a fontos összejövetelen.
Európai Kardiológusok Társasága (ESC)
ESC Digitális és MI Csúcstalálkozó
Az első ESC Digitális és MI Csúcstalálkozó egészségügyi, technológiai és politikai vezetőket gyűjtött össze, hogy megvizsgálják, hogyan alakítja át a mesterséges intelligencia és a digitális innováció a szív- és érrendszeri ellátást. A kiemelt témák között szerepelt a hangalapú szívelégtelenség-monitorozás, az okostelefonos sztetoszkópok, valamint Kyriacos Hatzaras, az Európai Bizottság képviselőjének meglátásai az MI szerepéről a megelőzésben, az ellátási útvonalakban és a közelgő EU Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Tervben. A legfontosabb tanulságok itt tekinthetők meg újra.
Szív Világszövetség (WHF)
A Szív Világszövetség COP11 kísérőrendezvénye
Partnerünk, a Szív Világszövetség adott otthont a „Az elkötelezettség gondoskodássá alakítása: A 14. cikk végrehajtásának felgyorsítása” című kísérőrendezvénynek, amely a dohányzásról való leszokást segítő szolgáltatások bővítésére irányuló globális erőfeszítésekre irányította a figyelmet. Panama és Uruguay vezetésével, valamint a WHO, az UICC és más partnerek közreműködésével az ülés gyakorlati stratégiákat emelt ki az egészségügyi rendszerek megerősítésére, a kezeléshez való hozzáférés javítására és az átfogó dohányzás-ellenőrzés előmozdítására, különösen az alacsony és közepes jövedelmű országokban.
HÍREK A NAGYVILÁGBÓL
Heart Health India Alapítvány
Az elmúlt hónapokban a Heart Health India Alapítvány (HHIF) számos hatásos, közösségközpontú kezdeményezést vezetett országszerte. Koleszterin Tudatossági Programja révén a HHIF több személyes oktatási foglalkozást tartott Prayagraj, Új-Delhi és Belgaum kórházaiban, ahol kardiológusok adtak útmutatást szívbetegeknek és gondozóiknak az LDL-C kezeléséről és a szív- és érrendszeri kockázatokról. Ezeket a helyszíni erőfeszítéseket kiegészítve a HHIF továbbfejlesztette Dil Ke Doubts webinárium-sorozatát szakértők által vezetett beszélgetésekkel a cukorbetegség és a szívbetegség közötti kapcsolatokról, valamint a mozgásszegény életmód kockázatairól, világos, gyakorlati tanácsokat kínálva a mindennapi szívbarát életmódhoz. Ezen oktatási kampányok mellett a HHIF erősítette a közösségi elkötelezettséget a Dil Se Dil Ki Baat révén, amely egy történetmesélő kör a szív egészségével kapcsolatos közös tapasztalatok megosztására, valamint a folyamatos Together on Thursday találkozókkal, amelyek biztonságos terek, ahol a betegek és gondozók reflektálhatnak a jólétre, a rutinokra és a gondozás gyakran figyelmen kívül hagyott érzelmi terheire. Ezek a tevékenységek együttesen emelik ki a HHIF elkötelezettségét a tudatosság, a felhatalmazás és a támogató szív- és érrendszeri egészségügyi közösségek létrehozása iránt Indiában.
Tudj meg többet ezekről a tevékenységekről
TUDÁSKÖZPONT
Nemi különbségek és hasonlóságok az FH kezelésében
Egy friss tanulmány azt mutatja, hogy a lányok koleszterinszintje már a pubertás előtt is valamivel magasabb, mint a fiúké, de ez a különbség eltűnik a familiáris hiperkoleszterinémiában (FH) szenvedő gyermekeknél, amely egy genetikai állapot, ami megemeli a koleszterinszintet. Az eredmények támogatják a kisgyermekek általános koleszterinszűrését, és azt sugallják, hogy a nemspecifikus referenciaértékek használata segíthet a magasabb kockázatúak korai azonosításában. Ahogy Raul Santos egy vezércikkben kiemelte, a magas koleszterinszint korai felismerése és kezelése kulcsfontosságú a későbbi szívbetegségek megelőzésében, különösen a genetikai kockázattal rendelkező gyermekek esetében.
FH Europe Alapítvány World Health Summit Jelentés
A szív- és érrendszeri betegségek szempontjából releváns meglátásokra összpontosítva az FH Europe Alapítvány elkészítette saját jelentését a legutóbbi World Health Summitról. A jelentés kiemeli a megelőzés, a korai diagnózis és az ellátás menedzsmentje terén elért előrelépéseket, valamint a szívbetegségek globális csökkentésére vonatkozó megvalósítható stratégiákat. Lényeges ajánlásokat fogalmaz meg a klinikusok, a döntéshozók és az egészségügyi rendszerek számára a szív- és érrendszeri egészség világszintű megerősítése érdekében.
A mentális egészséggel kapcsolatos kihívás Európában
A mentális egészség Európában szorosan kapcsolódik olyan társadalmi és gazdasági tényezőkhöz, amelyeket a hagyományos gazdasági mérőszámok gyakran figyelmen kívül hagynak. Ennek eredményeként a mentális betegségek valódi költségei – beleértve a termelékenység kiesését, a rokkantságot és a társadalmi hatásokat – továbbra is alulértékeltek maradnak, sok embert megfelelő támogatás nélkül hagyva, és lassítva az erősebb, befogadóbb egészségügyi rendszerek felé történő előrelépést. Olvass tovább
ÍRD BE A NAPTÁRBA
-
December 4.: ELPA esemény, Brüsszel, Belgium
-
December 5-6.: 2025 Global Forum, Glasgow, Skócia
-
December 10-11.: EACH Csúcstalálkozó, Brüsszel, Belgium
