A Pioneering Patient Podcast a Global Heart Hub közreműködésével
A Global Heart Hub örömmel működik együtt a The Pioneering Patient Podcasttel (Sagesse Healthcare Consulting) egy különleges sorozatban, amely a Global Heart Hub tagszervezeteinek történeteit osztja meg. Ebben a hatásos sorozatban az első Tara Robinson, a Black Heart Association vezérigazgatója és alapítója. Nézze meg most.
Tara megosztja a szív- és érrendszeri betegséggel kapcsolatos útját, amely arra késztette őt és férjét, hogy megalapítsák a Black Heart Associationt az amerikai fekete közösség megsegítésére. Céljuk nemcsak a figyelemfelkeltés, hanem az életmentés is a közösséggel való közvetlen kapcsolatokon keresztül. Nézze meg most, hogy meghallgassa Tara figyelemre méltó történetét – a videó már majdnem 60 ezer megtekintésnél jár!
HÍREK A GLOBAL HEART HUB-TÓL
Global Heart Hub Betegszervezeti Hálózatok
A Global Heart Hub fejleszti a betegszervezeti tagközösségével való együttműködés módját.
Annak érdekében, hogy reagáljunk növekvő szív- és érrendszeri közösségünk igényeire, a kapcsolódó betegségekkel kapcsolatos munkánkra és a tagszervezeteinket érdeklő szempontok széles körére, a betegtanács modelltől a hálózat alapú modell felé mozdulunk el.
Ez azt jelenti, hogy minden betegszervezeti tag, amely jelenleg a Betegtanácsok alá tartozik, mostantól a Global Heart Hub Betegszervezeti Hálózatok része lesz.
Ezt a változtatást azért lépjük meg, mert a hálózati modell:
-
Ösztönzi a betegszervezetek közötti szorosabb együttműködést és kapcsolatépítést;
-
Rugalmasabb, mint a tanácsi formátum, lehetőséget biztosítva a hálózatokon átívelő kezdeményezésekre;
-
Támogatja a Global Heart Hub közösségének folyamatos növekedését és globális terjeszkedését;
-
Lehetővé teszi számunkra, mint csapat számára, hogy jobban támogassuk a betegszervezeti tagokat és reagáljunk igényeikre.
Célunk egy olyan tér létrehozása, ahol a betegszervezeti tagok szabadabban kapcsolódhatnak, együttműködhetnek a különböző betegségek és régiók között, és hozzáférhetnek lehetőségekhez anélkül, hogy formális struktúrák korlátoznák őket. Izgatottak vagyunk, hogy mit tesz lehetővé ez a fejlődés a közösségünk számára, és várjuk a további szoros együttműködést.
Szívelégtelenség Betegszervezeti Hálózat – Új Elnök
A Global Heart Hub örömmel jelenti be, hogy tagszervezetünk képviselőjét, Nicole McKelvie-t, a Heart Failure Warriors Northern Ireland elnökét és társalapítóját neveztük ki a Global Heart Hub Szívelégtelenség Betegszervezeti Hálózatának új elnökévé. Nicole-t 45 éves korában diagnosztizálták szívelégtelenséggel, így felbecsülhetetlen értékű személyes tapasztalatot hoz szerepébe, és mélyen elkötelezett a szívelégtelenséggel élők életének javítása iránt. Várjuk a szoros együttműködést Nicole-lal és a Hálózattal közös szívelégtelenséggel kapcsolatos prioritásaink előmozdítása érdekében.
Szeretnénk őszinte köszönetünket kifejezni leköszönő elnökünknek, Dr. Marilyn Prasunnak (The Heart Failure Patient Foundation, USA) az elmúlt két évben nyújtott kiemelkedő vezetéséért és jelentős hozzájárulásáért. Köszönjük, Marilyn, az elhivatottságodat és a hatásodat.
Tudjon meg többet a Szívelégtelenség Betegszervezeti Hálózatról.
Új csapattagok köszöntése
A Global Heart Hub örömmel üdvözli új csapattagjait:
- Valérie Balvert, EU Projektek Munkatárs
- Ludovica Rizzo, Hálózati Munkatárs
KLINIKAI KUTATÁSI KEZDEMÉNYEZÉS
Új Betegközpontú Klinikai Kutatási Kezdeményezés
A Global Heart Hub elindított egy új Klinikai Kutatási Kezdeményezést megbízható klinikai kutatási információkkal és egy Klinikai Vizsgálati Portált, hogy a szív- és érrendszeri betegek közösségét felruházza a tudással, eszközökkel és lehetőségekkel, hogy aktív résztvevői lehessenek a szív- és érrendszeri ellátás jövőjének alakításában.
A kezdeményezés célja, hogy a szív- és érrendszeri egészségügyi kutatásokat hozzáférhetőbbé és relevánsabbá tegye. Amikor a betegeket bevonják a kutatásba, az eredmények jobbak — csökken a betegségterhelés, és olyan kezelések születnek, amelyek megfelelnek az általuk szolgált közösség „valós életbeli” igényeinek. Tudjon meg többet.
Klinikai Kutatási Kezdeményezés – Phil Collis Beszámolója
Nézze meg most Phil Collis, egy egyesült királyságbeli betegjogi képviselő beszámolóját. Phil részt vett a GHH Klinikai Kutatási Kezdeményezésének létrehozásában, és megosztja a klinikai vizsgálatokkal kapcsolatos betegtapasztalatait.
Webinárium Felvétel: Hogyan vehetnek részt a betegek a szív- és érrendszeri kutatásokban?
Nézze vissza legutóbbi webináriumunkat, amely bemutatta a Global Heart Hub új Klinikai Kutatási Kezdeményezését, ami jelentős lépés afelé, hogy a szív- és érrendszeri betegek világszerte hozzáférjenek a klinikai vizsgálatokhoz és részt vegyenek azokban.
ÚJ KIADVÁNYOK
A szív- és érrendszeri egészség helyzete az Európai Unióban
Olvassa el az OECD (Gazdasági Együttműködési és Fejlesztési Szervezet) új kiadványát: A szív- és érrendszeri egészség helyzete az Európai Unióban.
A Global Heart Hub örömmel nyújtott inputot ehhez a jelentéshez, és köszönjük betegszervezeti tagjainknak, hogy megosztották élettapasztalataikat, amelyek bekerültek a jelentésbe. A kiadvány tükrözi az OECD folyamatos elkötelezettségét az EU tagállamok támogatása iránt a szív- és érrendszeri betegségek és a kapcsolódó állapotok növekvő terheinek kezelésében.
Keretrendszer kidolgozása az európai egészségügyi technológiaértékeléshez
A Global Heart Hub büszke arra, hogy hozzájárulhatott a Journal of Market Access & Health Policy új publikációjához: Teljesítménymérési keretrendszer kidolgozása az európai egészségügyi technológiaértékeléshez: Az European Access Academy által Delphi-módszerrel azonosított, érdekelt felekre összpontosító kulcsfontosságú teljesítménymutatók.
Ennek a munkának a célja az európai egészségügyi technológiaértékelési rendelet (EU HTAR) végrehajtásának támogatása és a fejlődő EU HTA rendszer teljesítményének optimalizálása volt. Kidolgozásra került a siker mérésére szolgáló, az érdekelt feleket bevonó kulcsfontosságú teljesítménymutatók átfogó keretrendszere. Olvassa el most.
EURÓPAI KEZDEMÉNYEZÉSEK
Az első EU Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Terv elindítása
December 16. monumentális nap volt a szív- és érrendszeri egészségügy számára Európában az első EU Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Terv közzétételével. Büszkék vagyunk az EU-s tagszervezeteinkkel és az Európai Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Szövetséggel (EACH) végzett munkánkra, amellyel egy átfogó EU Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Terv mellett érveltünk. A „Safe Hearts Plan” (Biztonságos Szívek Terv) a szív- és érrendszeri egészséget közös európai prioritásként pozicionálja, amely erősíti a rezilienciát, a méltányosságot és a fenntarthatóságot a tagállamokban.
- Olvassa el most: A Bizottság közleménye az Európai Parlamentnek, a Tanácsnak, az Európai Gazdasági és Szociális Bizottságnak és a Régiók Bizottságának az EU Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Tervéről: A Safe Hearts Terv
- Tájékoztató: Az EU Safe Hearts Terv
- Kérdések és válaszok az EU Safe Hearts Tervről
Most váltsuk tettekre ezt a tervet!
A nemzeti szintű cselekvés iránti szándékos elkötelezettség nélkül az európai szív- és érrendszeri egészségügyre vonatkozó víziónk meg fog akadni. Az EU Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Terv mellett szükségünk van a nemzeti szív- és érrendszeri egészségügyi cselekvési tervek közös megalkotására a kormányzat, a regionális hatóságok és a szív- és érrendszeri egészségügyi szereplők – beleértve a betegek nézőpontját is – részvételével minden tagállamban.
A Global Heart Hub egyeztetni fog EU-s tagszervezeteivel az EU Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Terv nemzeti szintű elfogadásáról és végrehajtásáról. Minden nemzeti tervnek tükröznie kell a nemzeti kontextust, kultúrát, a megélt tapasztalatokat, és alapvető ugródeszkát kell biztosítania az EU Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Terv nemzeti végrehajtásához.
EACH Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Csúcstalálkozó
Az Európai Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Szövetség (EACH), amelynek a Global Heart Hub is partnere, 2025. december 10-11-én Brüsszelben rendezte meg az EACH Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Csúcstalálkozót.
A csúcstalálkozó szakértő előadókat és több mint 200 résztvevőt vonzott, ahol politikai döntéshozók, betegcsoportok, az ipar képviselői, tudósok és mások vitattak meg olyan témákat, mint a szív- és érrendszeri betegségek elleni küzdelem nemzeti megközelítéseinek legjobb gyakorlatai, a tudományágak és határok közötti együttműködés szükségessége, valamint a szív- és érrendszeri ellátáshoz való hozzáférés egyenlőtlenségeinek kezelése, egy héttel az EU Safe Hearts Terv közzététele előtt.
Külön köszönet a „Beteg hangok akcióban: Hogyan irányíthatja a megélt tapasztalat az átalakító erejű EU Szív- és Érrendszeri Egészségügyi Tervet” című panel résztvevőinek: Francesca Musso (HCM Patient Foundation, Global Heart Hub tag), Kostas Tagkalos (Nemzetközi Diabétesz Szövetség Európa), Diana Wong Ramos (Portugal AVC, Stroke Alliance For Europe (SAFE), Global Heart Hub tag) és Marc Rijken (Global Lp(a) Taskforce, FH Europe Foundation).
Legyen felkészült a RESIL-Carddal
Íme egy válogatás a világ minden tájáról származó betegszervezeti tagjaink híreiből és frissítéseiből.
Az EU által finanszírozott RESIL-Card kezdeményezés gyakorlati eszközt fejlesztett ki, hogy segítse az EU kórházi kardiológiai csapatait szolgáltatásaik felkészültségének értékelésében, megerősítésében és folyamatos javításában jövőbeli válságok – például világjárványok, éghajlattal kapcsolatos események, erőforrás-korlátok vagy egyebek – esetén. A klinikusokkal, rendszerszakértőkkel és betegképviselőkkel közösen tervezett és validált eszköz valós klinikai betegutakon alapul, és bizonyítottan releváns és alkalmazható.
Azzal, hogy segíti a kórházakat felkészültségük mérésében és célzott fejlesztések végrehajtásában, a RESIL-Card erősíti a szív- és érrendszeri szolgáltatások ellenálló képességét az EU-ban, javítva a rendszer megbízhatóságát, támogatva az egészségügyi szakembereket, és végső soron biztosítva, hogy a betegek mindenkor zavartalan, magas színvonalú ellátásban részesüljenek.
A hamarosan induló RESIL-Card eszköz segít javítani az ellátás megbízhatóságát és folytonosságát, amelytől a szív- és érrendszeri betegségekkel élők függnek útjuk során. A betegképviselők aktív szerepet játszottak az eszköz kialakításában, biztosítva, hogy a betegek igényei és tapasztalatai beépüljenek abba, ahogyan a kórházak megerősítik a szívellátási szolgáltatásokat.
A Global Heart Hub örömmel csatlakozik a RESIL-Card Konzorciumhoz, biztosítva a betegek szempontjainak érvényesülését a projekt során, és támogatni fogja az eszköz bevezetésének terjesztését és kommunikációját az elkövetkező hónapokban.
RESIL-Card Webinárium: Tudja meg, hogyan javíthatják az európai kórházi kardiológiai csapatok szolgáltatásaik felkészültségét a betegek számára jövőbeli válságok esetén
Dátum: 2026. február 12., csütörtök
Időpont: 13:00 – 14:00 GMT | 14:00 – 15:00 CET
A Global Heart Hub európai betegszervezeteit és szószólóit meghívjuk, hogy járuljanak hozzá a RESIL-Card eszköz terjesztéséhez, és segítsenek biztosítani, hogy a reziliencia-erőfeszítések tükrözzék a betegek igényeit és a valós ellátási tapasztalatokat válság idején. Regisztráljon most!
A jobban felkészült és ellenállóbb szív- és érrendszeri ellátórendszerek segítenek növelni a betegbiztonságot, az ellátás folytonosságát és az egészségügyi rendszerbe vetett bizalmat.
Ez a projekt az Európai Unió EU4Health munkaprogramjából kapott támogatást a 101129203 számú támogatási megállapodás keretében.
Az Új Európai Stroke Cselekvési Terv Azonnali Cselekvést Sürget
A frissített Európai Stroke Cselekvési Terv megjelent a European Stroke Journalban, sürgetve az európai kormányokat, hogy cselekedjenek most átfogó nemzeti stroke stratégiák végrehajtásával és finanszírozásával, összhangban az ajánlásaival.
Ezt a határozott cselekvésre való felhívást megerősíti az OECD nemrégiben megjelent „A szív- és érrendszeri egészség helyzete az Európai Unióban” című jelentése, amely a stroke-ot a szív- és érrendszeri betegségek okozta halálozás második vezető okaként és a szerzett tartós rokkantság egyik fő okozójaként azonosítja.
Az Európai Stroke Szervezet és a Stroke Alliance for Europe által kidolgozott Európai Stroke Cselekvési Terv világos útitervet határoz meg a stroke terheinek csökkentésére Európában 2030-ig. Olvasson tovább.
Európai Innovatív Egészségügyi Kezdeményezés – Hospital@Home – Elindul a Kórházi Ellátás Átalakítása
A Global Heart Hub a Hospital@Home Konzorcium Partnere
Vezető egyetemi kórházak, ipari innovátorok, betegszervezetek és technológiai partnerek Európa-szerte gyűltek össze január 8–9-én Rotterdamban, hogy hivatalosan is elindítsák a Hospital@Home (H@H) elnevezésű jelentős új kezdeményezést, amelynek célja a kórházi szintű ellátás közvetlen biztosítása a betegek otthonában.
Ez egy ötéves program kezdetét jelzi, amelynek célja az egészségügyi rendszerek biztonságos, hatékony és betegközpontú ellátásának újradefiniálása. A Hospital@Home egy növekvő igényre reagál Európa-szerte: a növekvő kórházi keresletre, az egészségügyi személyzetre nehezedő fokozódó nyomásra, valamint a rugalmasabb, fenntarthatóbb ellátási modellek szükségességére. A viselhető monitorozás, a mesterséges intelligencia által vezérelt prediktív analitika, a távoli klinikai felügyelet és a betegek által jelentett eredmények kombinálásával a H@H lehetővé teszi a krónikus betegségekben – például szív- és érrendszeri betegségekben, tüdőbetegségekben, kisebb stroke/TIA-ban, migrénben és cluster fejfájásban – szenvedő betegek számára, hogy otthonuk kényelmében kapjanak magas színvonalú kezelést. Olvasson tovább.
HÍREK TAGSZERVEZETEINKTŐL ÉS A CVD KÖZÖSSÉGTŐL
Association of Cardiac Patients Officers of the Hellenic Navy, Coast Guard and Friends
Részvétel az SFEE Újévi Tortavágási Ünnepségén
A Görög Haditengerészet, Parti Őrség és Barátaik Szívbetegek Tisztjeinek Egyesületének alelnöke, Antonios Psaroudakis úr képviselte az Egyesületet a Görög Gyógyszeripari Vállalatok Szövetsége (SFEE) által szervezett hagyományos újévi tortavágási ünnepségen.
Az eseményre 2026. január 14-én, szerdán került sor, amelyen részt vett Görögország egészségügyi minisztere, az egészségügyi miniszterhelyettesek kíséretében, valamint a görög üzleti és gyógyszeripari közösség számos képviselője.
Az Egyesület jelenléte ezen a fontos intézményi eseményen rávilágít a párbeszéd, az együttműködés és a közegészségüggyel, gyógyszerpolitikával és a szív- és érrendszeri betegek támogatásával kapcsolatos kezdeményezésekben való aktív részvétel iránti folyamatos elkötelezettségére.
A Görög Haditengerészet, Parti Őrség és Barátaik Szívbetegek Tisztjeinek Egyesülete továbbra is erősíti kapcsolatait az intézményi és társadalmi partnerekkel, elősegítve a tudatosságot, a megelőzést és a szívbetegek életminőségének javítását.
Canada’s Brain and Heart Failure Priority Setting Partnership
Felmérés a jövőbeli agy-szív elégtelenség kutatásához Kanadában
A Canada’s Brain and Heart Failure Priority Setting Partnership („Brain-HF PSP”) egy egész Kanadára kiterjedő kutatási projekt, amelyet Jennifer Monaghan (Betegpartner) és Dr. Karen Bouchard vezet az Ottawa Heart Institute-nál. A munkában 12 Irányító Csoport tag vesz részt, köztük a GHH tagszervezete, a HeartLife Foundation.
Tudjuk, hogy a szívelégtelenségben szenvedő emberek változásokat tapasztalhatnak az agyukban, a gondolkodásukban vagy a mentális egészségükben. Amit azonban ezekről a kapcsolatokról tudunk, azt eddig a kutatók kérdései vezérelték. Még nem vettük figyelembe azoknak a kérdéseit, akiket ez közvetlenül érint.
Megkeressük azokat az embereket, akiknek megélt vagy élő tapasztalatuk van a szívelégtelenséggel (betegként, gondozóként vagy egészségügyi szolgáltatóként), hogy közösen dolgozzuk ki a jövőbeli agy-szív elégtelenség kutatás prioritásait Kanadában. Töltse ki a felmérést itt:
Tudjon meg többet itt.
Estonian Stroke Patients Society
Elismerésben részesült az Észt Stroke Betegek Társasága
Az év vége jelentős elismerést hozott az Észt Stroke Betegek Társasága számára, amiért igazán boldogok és hálásak vagyunk.
Az Észt Stroke Betegek Társasága megkapta a „Kiemelkedő Szervezet a Fogyatékkal Élőkért 2025” díjat az Észt Fogyatékkal Élők Kamarájától.
Ez az elismerés méltatja a stroke-ban és más szív- és érrendszeri betegségekben érintett emberekért és családjaikért végzett érdekvédelmi munkánkat, és megerősíti a betegközpontú, integrált és befogadó ellátási utak megerősítésének fontosságát.
Őszintén köszönjük tagjainknak, partnereinknek és együttműködőinknek a bizalmat és a folyamatos együttműködést.
Tudjon meg többet itt.
FH Europe Foundation
Webinárium trilógia – A bizonyítékoktól a mindennapi életig: Az ESC-EAS Diszlipidémia Irányelvek megértése
Ez a háromrészes webinárium-sorozat feltárja az ESC–EAS Diszlipidémia Irányelveket, és azt, hogy mit jelentenek valójában a betegek, a családok és a támogatóik számára. A betegeknek, gondozóknak és szószólóknak tervezett ülések bemutatják, hogyan dolgozzák ki az orvosi irányelveket, mi az újdonság a 2025-ös frissítésben, és hogyan támogathatják ezek az ajánlások a közös döntéshozatalt a valós ellátásban. Szakértőkkel és betegekkel folytatott élő beszélgetések, interaktív kérdezz-felelek és gyakorlati magyarázatok révén a sorozat 2026. február 12-én, 19-én és 26-án, közép-európai idő szerint 18:00 órakor kerül megrendezésre.
Tudjon meg többet itt.
Foundation for Sarcoidosis Research
A Sarcoidosis Research Foundation által indított koalíció kiterjeszti a munkáltatói támogatást a klinikai vizsgálatokban való részvételhez
A Coalition to Transform Clinical Trial Engagement (CTCTE), a Foundation for Sarcoidosis Research (FSR) által indított több érdekelt felet tömörítő kezdeményezés a klinikai vizsgálatokban való részvétel akadályainak csökkentésére, büszkén osztja meg, hogy legújabb erőfeszítése, a Champions for Change – PTO Kezdeményezés mostantól 14
