Már családorvosok is jelentkeznek a SZÍVSN által meghirdetett mérföldkőnek számító, eddig egyedülálló nemzetközi ESCAPE vizsgálatba. Azt szeretnék felmérni, hogy az integrált és személyre szabott kezelés és beteggondozás javítja-e a krónikus szívelégtelenségben szenvedő idős, több társbetegséggel rendelkező betegek megküzdését, fizikai és mentális egészségét. Az ESCAPE projekt „Horizon2020” Európai Uniós Pályázatként valósul meg. A projektben magyar részről a Semmelweis Egyetem Városmajori Szív és Érgyógyászati Klinika és a Magatartástudományi Intézet munkatársai vesznek részt. Dr. Móczár Csaba belgyógyász, hipertonológus háziorvos, A Semmelweis Egyetem Családorvosi Tanszék tanársegéde felhívásunkat olvasva jelentkezett a vizsgálatba.
„Nagyon megtetszett az, hogy van egy olyan program, ahol tényleg fel tudjuk mérni a betegek szükségleteit, hogy valóban mit kaphatnak meg ezekből. Ez a betegség egy komoly életmód beszűkülést okoz, amit egyelőre egy háziorvosi praxisban, egyedül nehéz kezelnünk. Én egy háromezer fős praxist viszek, ahol tényleg a betegekre fordított idő percekben mérhető, ez alatt nem lehet pszichés, vagy bármilyen átfogó támogatást adni, de látom, érzem, hogy nagyon sok minden bennük marad. A Három generációval az egészségért program – kardiovaszkuláris prevenció az alapellátásban címmel meghirdetett pályázatban évekig tudtunk adni gyógytornász, pszichológusi, mentálhigiénés támogatást, de most ez leállt. De azt már ebben a programban láttuk, hogy nagyon fontos a széleskörű betegtámogatás, amelyről egy ilyen vizsgálat még pontosabb képet adhat majd”- fogalmazott Dr. Móczár Csaba.
És mi ez a vizsgálat?
Szívelégtelenségük mellett még legalább két további társbetegséggel küzdő, 65 év feletti betegek jelentkezhetnek a Semmelweis Egyetem Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinikája, valamint a Magatartástudományi Intézet együttműködésével megvalósuló uniós kutatási programba, amely azt vizsgálja, hogy a páciensek állapotát, életminőségét, életkilátásait mennyiben befolyásolja a pszichoszociális támogatás.
ESCAPE címmel nemzetközi kutatás indult, amelynek keretében integrált, betegközpontú, pszichoszociális ellátást kapnak a programba bekerülő, 65 évnél idősebb, szívelégtelenségben és több társbetegségben is szenvedő (multimorbid) betegek, akik nehezen tudnak megküzdeni betegségükkel és azok érzelmi terheivel. A vizsgálat során a betegek 9 hónapon keresztül gyakorlati és érzelmi támogatást kapnak egy felsőfokú egészségügyi végzettségű gondozási koordinátortól. A betegek állapotának és életminőségének felmérése kérdőíves adatgyűjtéssel, telefonon, vagy videós hívásokkal történik, a résztvevőknek nem kell sehova elutazniuk – hívta fel a figyelmet dr. Nagy Klaudia Vivien, a Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika kardiológusa, a vizsgálat vezetője.
A jelentkezők először egy felmérésen vesznek részt, ennek eredményétől függően kerülhetnek a programba. A kiválasztásnál a krónikus szívbetegség és a társbetegségek megléte mellett a pszichoszociális elemeket vizsgálják, azt, hogy a beteg mennyire képes menedzselni a betegségét, és az azzal járó érzelmi stresszt, képes-e követni az orvosi utasításokat, megfelelően szedi-e a gyógyszereit, követi-e az életmódra vonatkozó tanácsokat.
A programba bekerülőknek éppen a felsoroltakban nyújt segítséget a gondozási koordinátor, aki végigköveti a támogatott betege teljes kezelési stratégiáját, részletesen megbeszéli a beteggel, hogyan szedje a gyógyszereit, tanácsot ad az életmódbeli tényezőkre, táplálkozásra, káros szenvedélyekre, mozgásra, stresszkezelésre vonatkozóan, és segít tájékozódni, hogy a felmerülő akut problémával hova lehet fordulni – magyarázta a kutatásvezető. Dr. Nagy Klaudia Vivien hozzátette, a gondozási koordinátorral sok olyan fontos, a betegség előrehaladását, az életminőséget, életkilátásokat meghatározó tényezőről is beszélgethetnek a betegek, amire egy orvosi vizitnél nincs idő, tájékozatlanságuk pedig jelentősen növeli a mentális stresszszintjüket.
A vizsgálathoz kapcsolódás egyik kezdeményezője a SZÍVSN Országos Betegegyesület, ugyanis éppen azt monitorozza, amiért a betegszervezet dolgozik: a betegedukáció és betegmenedzsment hatékonyságát nézik a kutatók. Azt szeretnék felmérni, hogy az integrált és személyre szabott kezelés és beteggondozás javítja-e a krónikus szívelégtelenségben szenvedő idős, több társbetegséggel rendelkező betegek megküzdését, fizikai és mentális egészségét. Az ESCAPE projekt „Horizon2020” Európai Uniós Pályázatként valósul meg. A projektben magyar részről a Semmelweis Egyetem Városmajori Szív és Érgyógyászati Klinika és a Magatartástudományi Intézet munkatársai vesznek részt.
„Célunk megnézni, hogy ezeket mennyire összehangolva kezelik. A betegek a vizsgálat során további támogatást kapnak a gondozási koordinátoroktól, akik felsőfokú végzettségű ápolók. A gondozási koordinátor folyamatosan kapcsolatban áll a kezelésben résztvevő orvosokkal, és biztosítja a jobb kommunikációt és közvetlen segítséget nyújt, hogy a résztvevők fel tudják dolgozni a betegségükből adódó problémákat – mondja Bernáth-Lukács Zsuzsanna a SZÍVSN Országos Betegegyesület elnöke. „Problémát jelenthet, a nem megfelelő információcsere miatt, hogy a több krónikus betegséggel küzdő szívbeteg több orvos ambulanciáján fordul meg. Feltételezzük, hogy a betegek, rokonok és az orvosok közötti jobb kommunikáció javíthatja a betegek egészségét és ezáltal a jólétét. Ebben a nemzetközi projektben kilenc hónapban folyamatosan figyeljük a résztvevőket, valamennyi, a projektben résztvevő országgal együttműködve. Pácienseink támogatást kapnak a gondozási koordinátortól, aki folyamatosan kapcsolatban áll a kezelésben résztvevő orvosokkal, és biztosítja a jobb kommunikációt és közvetlen segítséget nyújt a betegeknek, hogy minden szükséges információt megkapjon, illetve fel tudja dolgozni a betegségéből adódó gondokat”- mondja Bernáth-Lukács Zsuzsanna a SZÍVSN Országos Betegegyesület elnöke.
Magyarországon mintegy 150-200 ezer szívelégtelen beteg él, jelentős részük egyszerre több krónikus betegséggel. Ezeket a betegeket általában háziorvosok és szakorvosok kezelik. Az orvosokkal történő találkozók ütemezése és a terápiák előírás szerinti alkalmazása sok esetben nehézséget jelenthet. A páciensek számos gyógyszert szednek, amelyeket több orvos ír fel, akik sok esetben nincsenek kapcsolatban egymással, így veszélyes kölcsönhatások fordulhatnak elő, ha több különféle gyógyszert szed a beteg anélkül, hogy jól összehangolnák ezeket.
A koordinátori hálózatnak köszönhetően több központban: Budapest, Miskolc, Szolnok, Dunaújváros, Szeged, Pécs, Gyula és Mátészalka szívelégtelen betegeit is várjuk a tudományos vizsgálatba. Ebből következik, hogy a betegek maradnak a jelenlegi kezelőorvosuknál, aki jelöli őket. Azok a páciensek, akik egy kérdőív kitöltése után beválasztásra kerülnek, kis idő múlva megismerkedhetnek a gondozási koordinátorukkal. A konzultációkhoz nem kell beutazni a Városmajori klinikára, mert a beszélgetések telefonon vagy online történnek, előre egyeztetett időpontban. 9 hónapon keresztül követjük a szívelégtelenséggel élő pácienseket, mert szeretnénk a betegség mögött meglátni az embert és személyre szabottan segíteni, ahogy a családja, életmódja, körülményei engedik. A kardiológus kezelőorvos, háziorvos, mentális szakember, gyógyszerész, koordinátor együttes munkája biztos alapot ad a tudatos gondozás kialakításához. Sokan kérdezik, hogy miben más, miben új ez a páciens-követés? Nos, ahhoz, hogy jelentős változást érjünk el, ismernünk kell a beteg kardiológiai státuszát, a kezelésekhez való hozzáférést, az életkörülményeit. A beszélgetések során emberi sorsokat ismerünk meg, mivel foglalkoznak a hétköznapokban, milyen a kapcsolatuk a családtagokkal, van-e hobbijuk? Megismerjük, hogy milyen gyógyszereket szednek, mikor és hogy mérik a vérnyomást és a vércukrot? Mivel táplálkoznak? Van-e segítsége a hétköznapokban, kivel osztják meg a kérdéseket? Mit csinálnak, amikor nagyon magányosnak érzik magukat? Ha ismerik a szívelégtelenség tüneteit, hamarabb kezdeményezik az újabb kivizsgálást. Tudnak-e mentőt hívni, kidolgozták-e a gyors segítségnyújtás lépéseit családon belül? Lehetőséget adunk a SZÍVSN országos betegegyesület online előadásaihoz való kapcsolódáshoz, így megismerkedhetnek más szívelégtelenséggel élő pácienssel és érezhetik, hogy nincsenek egyedül.
Megkérjük a kezelőorvosokat, segítsenek abban, hogy az érintett betegek minél hamarabb csatlakozhassanak ehhez a Magyarországon csak a Városmajori Klinikán indult vizsgálatba.
Az ESCAPE nemzetközi projektbe kapcsolódó Semmelweis Egyetem Városmajori Szív és Érgyógyászati Klinika és a SZÍVSN május közepéig várja azok jelentkezését, akik elmúltak 65 évesek és szívelégtelenséggel, mentális stresszel és legalább két egyéb krónikus betegséggel élnek. „Nagyon fontos ez a kezdeményezés, mert egyrészt képet kapunk arról, hogy a betegeknek milyen terhet jelenthet a kommunikáció, az információ hiánya, másrészt sokkal jobban össze tud kapcsolódni a betegszervezeti és az orvosi munka, jobban megérti mindenki, hogy itt több célért dolgozunk: a betegért és a gyógyító munka hatékonyabbá tételéért” – teszi hozzá az elnök .https://szivsn.hu/egyedulallo-nemzetkozi-projektbe-varjak-a-kronikus-szivbetegeket/
