Üzenet Lisától
Boldog Szív Hónapot!
Hihetetlen, hogy már február van, és hamarosan kezdődik kampányunk, amelyben egész hónapban megosztjuk a HCM Arcait. Ne felejts el ránézni közösségi média felületeinkre, lájkolni, megosztani és kommentelni nagyszívű harcostársaid bejegyzéseit. Tájékoztató anyagokat és informatív posztokat is küldünk, amelyeket megoszthatsz barátaiddal, hogy jobban megértsék a HCM-et. Február 25-én a HCMA a HCM Tudatosság Napját egy élő eseménnyel ünnepli irodánkban, este pedig webináriumot tartunk. Regisztrálj most!
A Szív Hónap során bemutatunk néhány új karaktert, akiket lazán az Agymanók (Inside Out) című film ihletett, és beszélni fogunk az érzelmeinkről, valamint azokról az érzésekről, amelyek a HCM ökoszisztémában való élettel és munkával járnak. Sok minden van, aminek örülhetünk! Új, célzott terápiák állnak rendelkezésünkre. Sok minden miatt lehetünk dühösek, hiszen ki akar valójában HCM-mel élni? Tudjuk azt is, hogy sokan közületek tapasztaltak már szomorúságot, szorongást, kíváncsiságot, undort, gyászt és reményt. Szeretnénk megerősíteni, hogy ezek nagyon is valós érzelmek számodra, a családod és az ellátó csapatod számára.
Hihetetlenül büszkén jelentem be, hogy munkatársaink közül többen új titulusokat és új felelősségi köröket kaptak. Ahogy a HCMA növekszik, úgy nő a stábunk is. Elena Morgan mostantól operatív igazgató (COO), és szélesebb vezetői szerepet vállal a partnerkapcsolatok, az adománygyűjtés és az irodavezetés terén. Stacey Titus-Brown-t kinevezték a Kiválósági Központ Fejlesztési és Menedzsment Igazgatójává. Julie Russo a Jogalkotási és Önkéntes Programok Igazgatója, Linda Montgomery pedig az Ügyfélszolgálati Igazgató. Ross Hadley, aki eredetileg projektmenedzserként csatlakozott hozzánk, mostantól Rendszer Projektmenedzserünk, biztosítva a szilárd infrastruktúrát és a megbízható technológiát munkánk elvégzéséhez. Mivel ők mindannyian előrelépnek új szerepükben, én több időt tudok fordítani új projektek és kapcsolatok fejlesztésére.
Kérlek, csatlakozz hozzánk a Szív Hónap eseményein, beleértve a több államban tartott jogalkotási tájékoztatókat, amelyek remek lehetőséget kínálnak arra, hogy megtudd, hogyan vehetsz részt államod erőfeszítéseiben annak biztosítására, hogy minden családnak lehetősége legyen áttekinteni szív-egészségügyi kórtörténetét választott szolgáltatójával. Együtt nagy hatást gyakorolhatunk a diagnosztizálatlan szívbetegséggel élők életminőségének javítására.
Alig várjuk, hogy február hónapban sok nagyszerű tartalmat oszthassunk meg veletek!
Hanyag lennék, ha nem szánnék egy percet arra, hogy megemlékezzem február 2-áról, mint 9. évfordulójáról annak, hogy megkaptam a donor szív ajándékát Brandy családjától. Olyan sokat értünk el az elmúlt 9 évben, amiből semmi sem lett volna lehetséges Brandy nélkül. Ezért kérlek, ne felejtsd el megbeszélni a szervadományozással kapcsolatos kívánságaidat a családoddal, ne hagyd őket kétségek között afelől, mit szeretnél, mit tegyenek. Ezt a kijelentést olyan valaki szemszögéből teszem, aki a családunkkal együttműködve 1995-ben meghozta a döntést, hogy engedélyezzük nővérem, Lori számára, hogy szervdonorrá váljon. Abból az egyedi perspektívából beszélek, hogy voltam donor család tagja és recipiens is, és végtelenül hálás vagyok azoknak a tudósoknak és kutatóknak, akik lehetővé tették az életemet, akik közül sokat soha nem fogok megismerni, de néhányuknak személyesen is köszönetet mondhatok.
Boldog és Egészséges Szív Hónapot kívánok mindenkinek!
Lisa
Közelgő Események
Online Beszélgetőcsoportok
Böngéssz februári beszélgetőcsoportjaink között, hogy megtaláld a hozzád illőt.
Gratulálunk!
A HCMA hosszú távú működésének biztosítása érdekében végrehajtott szervezeti átalakítás részeként csapatunk több tagját is előléptették! Csatlakozz hozzánk a gratulációban!
Kiválósági Központ Kijelölés a Hipertrófiás Kardiomiopátia Ellátásért
Örömmel osztjuk meg, hogy COE (Kiválósági Központ) partnereink velünk együtt ünneplik a Szív Hónapot és a HCM Tudatosság Napját, videókat küldenek be, amelyeket február folyamán közzéteszünk közösségi média csatornáinkon.
Ha ebben a hónapban látogatod meg a COE-t, lehetőséged nyílhat saját fotó készítésére az egyik HCM Tudatosság Napja bannerünk előtt! Mint a Kommunikációs Csapatunk!
Szeretnél ilyen bannereket saját magadnak? Fontold meg egy HCM Tudatosság Napja esemény megrendezését otthonodban a legközelebbi hozzátartozóid számára, és vásárolj egy Party in a Box készletet a HCMA Áruházból!
Jogalkotási és Önkéntes Programok Igazgatója
A HCMA február 2-án 16:30-kor indítja az Amerikai Szív Hónapot a „Mesék a Szívről, Betekintés: Hírek és Új Kiadványok” című műsorral, amelyben Carla Nelson minnesotai állami szenátor szerepel, egy HCM beteg, aki 2023-ban myectomián esett át a Mayo Klinikán, és támogatja a Gyermekek Szívbiztonsági Törvényének (CCSA) bevezetését Minnesotában.
„Annak kiderítése, hogy veszélyeztetett vagy-e, a lehető legkorábban kritikus fontosságú a lehetséges szövődmények elkerülése érdekében.”
Ez a különleges epizód Lisa 9. „szívfordulóján” ❤️ kerül megrendezésre – egy erőteljes beszélgetés a korai felismerésről, a megelőzésről, valamint a gyermekek és diáksportolók védelméről. Elérhető lesz a Facebookon, LinkedInen, és a YouTube-on.
Linda Montgomery
Ügyfélszolgálati Igazgató
Betegszolgáltatások: Felvételi Folyamat és Újonnan Diagnosztizáltak Ülése (Miért jó ez nekem?)
Új vagy a HCMA Közösségben? Ez egy remek lehetőség arra, hogy kihasználd a HCMA ingyenes Felvételi Folyamatát, hogy többet tudj meg a HCM-edről, és útmutatást kapj a legújabb kezelésekről és tudományos eredményekről. A Felvételi hívás során többet megtudunk rólad és a specifikus HCM-edről, és útmutatást adunk a te egyedi igényeidhez. A Felvételi Hívást egy Navigációs hívás követi, ahol egy HCM Navigációs Nővér beszél veled a HCM személyes megnyilvánulásáról, és minden egyéb kérdésről, amit a Felvételi hívás során feljegyeztél.
Kattints ide a Felvételi Hívásod ütemezéséhez
Az Újonnan Diagnosztizáltak ülése erősen ajánlott, és a Felvételi hívással kombinálva szilárd tudásbázist teremt. Ez a tudás hasznos az orvosoddal való beszélgetéskor, az eredmények értelmezésekor és az egészségügyi döntések meghozatalakor.
Kattints ide az Újonnan Diagnosztizáltak ülésére való regisztrációhoz
Görgess az oldal aljára, és látni fogod az eseménynaptárat; kattints arra az Újonnan Diagnosztizált napra és időpontra, amely a legjobban megfelel neked.
Fontos megjegyzés: a Felvételi Folyamat és az Újonnan Diagnosztizáltak ülése nem csak az újonnan érkezőknek szól. Ha több mint egy éve nem volt Felvételi Hívásod, itt az ideje, hogy jelentkezz egy Frissített Felvételi Hívásra. Sokan, akiket már évek óta diagnosztizáltak, részt vettek az Újonnan Diagnosztizáltak ülésén, és meglepődtek, mennyi mindent tanultak az ülésen, amit korábban soha nem hallottak.
Mély megtiszteltetés volt számunkra, hogy részt vehettünk a Zion Hill MLK Szolgálati Napján. Hatalmas köszönet Douglas L. Williams III vezető lelkésznek és a Zion Hill közösségnek, hogy tárt karokkal fogadtak minket. A teremben lévő energia tükrözte az MLK Nap lényegét, erőteljes emlékeztető arra, mi történik, ha közösségként összefogunk.
Beszélgetésünk egy létfontosságú egészségügyi pillérre összpontosított: a családi szív-egészségügyi kórtörténet ismeretére. Sokan nem ismerik fel, hogy a genetika útitervként szolgálhat a jövőbeli jóléthez.
A szülők, testvérek és nagyszülők szív-egészségének megértésével az egyének:
- Korán azonosíthatják a lehetséges kockázatokat.
- Tájékozott beszélgetéseket kezdeményezhetnek orvosaikkal.
- Proaktív lépéseket tehetnek jövőjük védelme érdekében.
Csak néhány percet vesz igénybe a családi szív-egészségügyi kórtörténet feltárása. Ennek egyszerű módja az alkalmazásunk (QR-kód lent).
Örömmel láttuk, hogy a Zion Hill közösség legfiatalabb tagjai elmerültek a HCMA Szív-Egészségügyi Foglalkoztató Füzetekben. A szív-egészségügy megközelíthetővé és szórakoztatóvá tétele fontos ahhoz, hogy a gyerekek tájékozottan és elkötelezetten nőjenek fel.
Hálásak vagyunk, hogy ezt a napot Dr. King örökségének tiszteletére tölthettük.
A Newark-i székhelyű Együttműködés tagjai elérhetők, hogy beszéljenek a helyi közösségi csoportokkal és imaházakkal. Előadás ütemezéséhez kérjük, lépjen kapcsolatba Pam Posnockkal.
Sabrina Cuddy
Felvételi Koordinátor
Február a HCM Tudatosság Hónapja
Íme néhány HCM alapvetés, amit tudnod kell:
- Átlagosan addig élünk, mint bárki más, ha megfelelően gondoskodunk a HCM-ünkről.
- A HCM családokban öröklődik, ezért kérlek, bátorítsd szüleidet, testvéreidet és gyermekeidet a szűrésre.
- Nagyobb valószínűséggel kapunk jó ellátást egy nagy forgalmú központban, egy HCMA által Elismert Kiválósági Központban. Az Amerikai Kardiológiai Kollégium és az Amerikai Szív Szövetség 2024-es HCM irányelvei egyetértenek a nagy forgalmú központokkal kapcsolatban; ez nem csak ránk vonatkozik!
- A legtöbb HCM-mel élő embernek kevés tünete van, amelyek gyógyszerekkel könnyen kezelhetők.
- Ha tagja vagy a HCMA Facebook Csoportnak, ne feledd, hogy azoknak, akik a csoporttól kérnek támogatást, gyakran több problémájuk van a HCM-mel kapcsolatban. Ha újonnan diagnosztizáltak, megijeszthet, amin egyesek keresztülmennek. Csak tudd, hogy a te HCM-ed nem feltétlenül olyan rossz, mint néhány beszámoló, amit online olvasol.
- A HCM-et a szívizom megvastagodása jellemzi (a hipertrófia jelentése „megvastagodni”). Még minimális megvastagodás esetén is lehetnek tüneteink a szívizom merevsége miatt, amelyet a miokardiális rendezetlenség okoz, a szívizomsejtek nem sorakoznak fel normálisan.
Néhány HCM statisztika
A HCM-mel élő felnőttek körülbelül felének vannak tünetei. Bármilyen életkorban diagnosztizálhatnak HCM-mel. Gyakori a tizenéves korban történő diagnózis, de sokakat később diagnosztizálnak.
Mikor alakul ki a HCM?
- A diagnosztizált HCM-esek majdnem ¾-e elzáródásos (HOCM-nek nevezik).
- A HCM-mel élők negyede tapasztal pitvarfibrillációt, egy súlyos szívritmuszavart.
- A HCM-mel élők negyedének szüksége lehet ICD terápiára, hogy megvédje őket a hirtelen szívmegállástól (SCA). Az SCA kockázatának rétegzése segíthet neked és orvosodnak eldönteni, hogy szükséged van-e ICD-re, és milyen típusú a legjobb számodra. Hagyományos Transzvénás ICD – Szubkután ICD
- A HCM-mel élők kevesebb mint 5%-ának lesz végül szüksége szívátültetésre.
Frissítés a Kardiomyopatis Svenska Sällskap (HCMSS), Svéd HCM Társaságtól
Az elmúlt hónapokban elfoglaltak voltunk a Hypertrofisk Kardiomyopatis Svenska Sällskap-nál (HCMSS), partnerünknél, akik számos tevékenységgel készültek! Október elején sikeres éves találkozót szerveztek, és a második egymást követő évben sikerült fizikai találkozóvá tenniük. Mind az elnökségi tagok, mind az egyesület tagjai Svédország minden tájáról érkeztek, ami nagyon értékessé teszi a személyes találkozást és kapcsolatteremtést.
Az éves találkozó során a csapat örömmel üdvözölte Med. Dr Peter Magnussont, Svédország kevés HCM szakértőjének egyikét, aki nagyra értékelt előadást tartott.
Szintén októberben a HCM Társaság részt vett az első tudományos konferencián Svédországban a hipertrófiás kardiomiopátiáról: Cardiomyopathies 2025: New insights, new possibilities. Egy újabb jele annak, hogy sok izgalmas dolog történik a HCM térben!
Decemberben meghívást kaptak két izgalmas eseményre: egy webináriumra, amelyet a fő orvosi magazin szervezett orvosok számára, ahol nemzeti és nemzetközi HCM szakértők is előadtak. Másodszor, a svéd kormány kibővített betegtanácsába. A betegtanácsnak tanácsadó funkciója van a kormány felé egészségügyi kérdésekben.
A Svéd HCM Társaság elnöksége nagyon várja működésük negyedik évének folytatását, céljuk a HCM ismeretének és tudatosságának növelése, a HCM betegek jobb egészségügyi ellátásához való hozzájárulás, valamint a HCM betegek és családjaik támogatása útjuk során.
Ha te vagy valaki, akit ismersz, Svédországban él és érdekli a szervezet és az általuk nyújtott támogatás, látogass el weboldalukra ide kattintva, vagy csatlakozz privát Facebook csoportjukhoz ide kattintva.
Mára ennyi…
de maradj velünk a folytatásért!
