ÜZENET LISÁTÓL
Kedves nagyszívű barátaim,
Remélem, mindenkinek csodálatos nyara volt, és sikerült élvezniük a szabadtéri programokat a barátokkal és a családdal. A HCMA számára nagyon mozgalmas nyár volt. Június és augusztus között öt helyszíni látogatást zártunk le új, potenciális, a HCMA által elismert Kiválósági Központoknál. Ez idő alatt számos találkozónk volt veletek a regionális összejöveteleink során.
Augusztusban egy webináriumot tartottunk, hogy információt gyűjtsünk, aminek segítségével egy új és specifikusabb, a betegek által jelentett eredményeket mérő eszközt építhetünk. A KCCQ-t szeretnénk továbbfejleszteni, hogy még inkább HCM-specifikus legyen. Szükség van a ti hozzájárulásotokra, hogy biztosak legyünk benne, a megfelelő kérdéseket tesszük fel, a megfelelő módon, hogy valóban felmérhessük valaki életminőségét. Kérjük, töltse ki ezt a felmérést most. ITT [3]
Nagyon várom, hogy októberben sokakkal találkozzak. Az éves találkozónkra [4] október 18-án és 19-én kerül sor a New Jersey állambeli Morristownban, és a kedvezményes áru szállodai szobák még mindig elérhetők [5]. [6] Kérjük, ne felejtsetek el időben regisztrálni, hogy megfelelően tudjunk tervezni. A szállodai kedvezményes árú foglalás szeptember 12-én lejár. Megrendezzük az első 5K futásunkat, amelyhez személyesen vagy virtuálisan is csatlakozhattok október 19-én. Regisztráljon ITT. [7]
Ezt a levelet épp a spanyolországi Madrid utcáin sétálva írom, a technológiának köszönhetően. Itt vagyok a Global Heart Hub Kardiomiopátia Tanácsának ülésén, ahol nemzetközi partnereinkkel együtt azon dolgozunk, hogy megtaláljuk a legjobb utat a kardiomiopátiákkal, és különösen a HCM-mel kapcsolatos közérdekű tájékoztatás növelésére. Innen az European Society of Cardiology (ESC) rendezvényére megyek, ahol rengeteg új adatot mutatnak be a vastag szívizom-rendellenességek kezelésére szolgáló új terápiákról. Emellett egy standunk is lesz a orvosok oktatására szánt területen, ahol a HCM Akadémiát népszerűsítjük. Figyeljétek a következő napokban érkező élő közvetítést az ESC helyszínéről.
Szeptemberben számos rendezvényt tartunk országszerte. Örömmel veszünk részt az American Society of Echocardiography rendezvényén, és nagyra értékeljük azokat az önkénteseket, akik élő echo modellekként szolgálnak, valós sonográfiás képzéshez. Emellett a baltimore-i Johns Hopkinsban szeptember 13-án személyes Bighearted Warrior Tour találkozót tartunk partnereinkkel. Regisztráljon ITT
A HCMA munkatársai a hónap végén megosztják a feladatokat: többen részt vesznek a Heart Failure Society of America rendezvényén, ahol a SADS Alapítvány barátainkkal együttműködve állítunk ki. Emellett részt veszünk az American Academy of Pediatrics (AAP) tudományos ülésein is, ahol reményeink szerint felhívjuk a figyelmet a családi szív-egészségügyi anamnézis ismeretének fontosságára a gyermekgyógyászati vizsgálatok során. Megszervezünk egy találkozót is, amíg az AAP-n tartózkodunk a coloradoi Denverben, szeptember 28-án, és remélem, ott találkozunk.
Októbertől online beszélgetőcsoportjaink új oktatási elemekkel bővülnek. Kérjük, figyeljetek ezekre a nagyszerű lehetőségekre, hogy tanulhassatok és kérdéseket tehessetek fel.
Ezt az e-mailt komor hangon zárom. Mély együttérzéssel tudatjuk, hogy elhunyt a közösségünk régóta tagja, Justin Vigile. Amikor Justin még csak tinédzser volt, elkísért engem és más érdekvédelmi képviselőket Washingtonba, D.C.-be, ahol a Genetic Information Non-Discrimination Act (GINA) elfogadásán dolgoztunk. A GINA 2008-ban lépett hatályba, és szeretném azt hinni, hogy az olyan valódi betegek, mint Justin, hozzájárulása vezetett ahhoz a védelemhez, amelyre a genetikai betegségek közösségének szüksége volt. Gondolataink a családjával vannak ebben a nagyon nehéz időszakban. Nyugodj békében, Justin. Nem feledünk el téged.
Minden jót,
Lisa
Ui.: Fontos projekt indult az atorvastatin és a metoprolol generikus változataival kapcsolatos aggodalmakról. Olvass tovább, hogy többet megtudj.
KCCQ felmérés
A HCMA partnerségre lépett a Saint Luke’s Mid America Heart Institute neves kutatócsoportjával, hogy a KCCQ felmérés egy speciális, kifejezetten a HCM közösség számára készült változatát hozza létre. Ennek a fontos együttműködésnek a célja, hogy jobban megragadja a mindennapi tapasztalataitokat – segítve minket abban, hogy megértsük, mi tesz egy napot jóvá, és mi jelenti a kihívást, amelyek olyan meglátások, amiket a klinikai látogatások során nem mindig ismernek fel teljes mértékben.
A felmérésben való részvételével hozzájárul egy olyan jelentős kutatáshoz, amelynek célja a jövőbeli kezelések kialakítása és az HCM-ben élők életminőségének javítása. Együtt azon dolgozunk, hogy a te hangod és tapasztalataid segítsenek formálni azt az ellátást, amit megérdemelsz.
Ez a felmérés a mi elkötelezettségünket jelképezi amellett, hogy megértsük nemcsak az HCM orvosi aspektusait, hanem a mindennapi életre gyakorolt valós hatását is – mert a te nézőpontod számít, és jobb eredményeket hoz az egész közösségünk számára.
Szeretnénk hallani felőled
A ProPublica arról számolt be, hogy az FDA miként engedélyezi, hogy egyes külföldi gyógyszergyártók olyan gyárakból szállítsanak gyógyszereket az Egyesült Államokba, amelyekről ismert, hogy megsértették a gyártási szabványokat, OLVASS TOVÁBB ITT
Miközben folytatják a vizsgálatot, mi is szeretnénk többet megtudni az atorvastatin és metoprolol különböző verzióival kapcsolatos esetleges aggodalmakról. Ha a felsorolt generikus gyógyszerek valamelyikét írták fel neked, vagy szeded, és aggályaid vannak, hogy a gyógyszer hatástalan, vagy váratlan, illetve új mellékhatásokat okoz, szeretnénk veled beszélni.
Ha szívesen megosztanád a tapasztalataidat, kérjük, lépj kapcsolatba a HCMA-val a (973) 983-7429-es telefonszámon, vagy küldj e-mailt a Linda@4hcm.org címre.
KÖZELGŐ RENDEZVÉNYEK
HCMA éves találkozó rendezvényhétvége. Október 18-19.
Csatlakozzon hozzánk Morristownban, NJ-ben az éves találkozónkra, gálára és a Bighearted 5K futásra.
A regisztráció és a kedvezményes ár most nyitva áll!
Szeptember 13.: Csatlakozzon a HCMA-hoz az ingyenes JHM HCM betegeknek szóló szimpóziumon.
Találkozzon a Johns Hopkins HCM csapatával, ismerje meg a legújabb HCM kezeléseket, és lépjen kapcsolatba más HCM betegekkel.
Az eseményen való részvétel ingyenes; HCM betegeket, családtagokat és barátokat is szívesen látunk. A helyek korlátozottak, regisztráció szükséges minden résztvevő számára.
Helyszín neve: Johns Hopkins Kórház
Terem száma: Zayed Building
Cím: 1800 Orleans Street
Szeptember 15.: Csatlakozzon hozzánk egy szórakoztató golfozásra és bajtársiasságra George Dooley tiszteletére! Élvezze a kontinentális reggelit, a driving range-et, a meleg büféebédet, a greens fees-t, a golfautót és a nyereményeket. Esély van csodálatos tombola nyereményekre és 50/50-re.
**Jegyek golfozóknak és nem golfozóknak is kaphatók**
A BEVÉTEL CÉLJA: Hypertrophic Cardiomyopathy Association és Roselle Catholic High School diákösztöndíjak.
DÁTUM: 2025. szeptember 15., hétfő
HELYSZÍN: Galloping Hill Golf Course
3 Golf Dr., Kenilworth, NJ 07033
IDŐPONT: 7:15 AM Becsekkolás
Szeptember 23.: Üssön el egy jó napot barátokkal, kollégákkal és a közösség tagjaival,
miközben TJ-t tiszteljük és pénzt gyűjtünk a Hypertrophic Cardiomyopathy Association (HCMA) számára egy golf scramble körben.
A nap magában foglal egy barátságos golfkört, versenyeket a játék során, egy finom ebédet és egy nyitott bárt. Rengeteg tombola is elérhető lesz, beleértve egy 50/50-es sorsolást. Akár tapasztalt golfozó, akár csak egy napot szeretne a szabadban tölteni egy nagyszerű ügy érdekében, ez a rendezvény mindenki számára tökéletes.
Regisztráljon még ma, hogy biztosítsa a helyét, és csatlakozzon hozzánk, hogy sikeres legyen A TJ DIMARCO GOLF KICKOFF.
DÁTUM: 2025. 09. 23.
HELYSZÍN: Old Bridge Golf Course – The Rose
157 Lambertson Road, Matawan, NJ 07747
IDŐPONT: 7:00 AM Becsekkolás
Szeptember 28.: Találkozó Denverben, Coloradóban.
Ha véletlenül Denverben, CO-ban tartózkodik szeptember 28-án, vasárnap, Lisa Salberg, a Hypertrophic Cardiomyopathy Association (HCMA) vezérigazgatója és alapítója egy „Meet and Greet” találkozót tart 18:30 és 20:30 óra között a Prospect’s Urban Kitchen & Bar-ban Downtown Denverben.
Hannah Wolf, ADN, RN
Betegnavigátor
Hannah Wolf, ADN, RN, a Hypertrophic Cardiomyopathy Association (HCMA) betegnavigátoraként szolgál, klinikai szakértelmet és személyes betekintést nyújtva azoknak, akik a hipertrófiás kardiomiopátia kihívásaival néznek szembe. Mivel 14 éves korában diagnosztizálták HCM-mel, Hannah első kézből szerezett tapasztalatot a betegséggel kapcsolatban – a korai tünetektől a haladó kezelésen és szívátültetésen keresztül. Hannah otthoni egészségügyi és szakképzett ápolói háttere lehetővé teszi számára, hogy támogassa a komplex, krónikus betegségekkel élő betegeket. Emellett empatikus és megértő módon vezeti át a családokat az egészségügyi rendszeren.
Az alabamai Tuscaloosa-ból származó Hannah jelenleg Biloxi-ban, Mississippi-ben él a férjével, aki az Egyesült Államok Légierejében szolgál, valamint két kutyájukkal és egy macskájukkal. Az érdekképviselet, az oktatás és az együttérző gondoskodás iránti szenvedélye révén a HCMA csapatának értékes tagja, és megbízható támogatást nyújt a betegek és a gondozók számára egyaránt.
Julie Russo
Törvényhozási koordinátor
Felhívás CSELEKVÉSRE! Kérje a Kongresszust, hogy fektessen be a Medicaidbe és a Medicare-be!
Ne vágják meg ezeket a létfontosságú programokat! Hatvan évvel ezelőtt a Medicaid és a Medicare programokat akkor hozták létre, amikor Lyndon B. Johnson elnök aláírta a Social Security Amendments törvényt. Ezek a programok központi szerepet játszottak Johnson „Szegénység elleni háborújában”, és céljuk az egészségügyi és gazdasági egyenlőtlenségek leküzdése volt.
Ma, hatvan évvel később, a Medicaid és a Medicare példátlan fenyegetésekkel néz szembe. A One Big Beautiful Bill Act (OBBBA) elfogadásával a Kongresszus 1 trillió dolláros vágásokat hagyott jóvá – ami a legnagyobb egészségügyi csökkentés az Egyesült Államok történetében.
A következmények pusztítóak:
- Több mint 15 millió ember veszíti el az egészségügyi biztosítását
- Több száz vidéki kórház bezárása várható
- Évente mintegy 51 000 ember halhat meg megelőzhető okokból
Szükségünk van a segítségedre!
Kattintson ide, hogy üzenetet küldjön a Kongresszusnak, mondja el nekik, hogy fektessenek be ezekbe a létfontosságú programokba, ne pedig vágják meg őket.
Sabrina Cuddy
Beosztott koordinátor
Augusztus havi témája: Új diagnózis
Új diagnózist kaptál HCM-mel, vagy a tüneteid változtak mostanában?
Megértjük, hogy egy új diagnózis vagy a állapotodban bekövetkezett változások ijesztőek lehetnek, de kérjük, tudd, hogy nem vagy egyedül. A HCMA itt van, hogy támogasson téged minden lépésnél! A hírlevélben és a weboldalunkon található hasznos információkon túl arra bátorítunk, hogy vegye fel velünk a kapcsolatot egy beosztási és navigációs hívásra, vagy egy rövid frissítési hívásra, ha már volt beosztása korábban. A kezdéshez jelentkezzen ITT vagy hívja a +1 973-983-7429-es telefonszámot. Az USA-n kívüliek Zoom hívást kérhetnek, hogy spóroljanak a távolsági hívások költségén.
Olivia Esposito
Grafikus
A New Jersey-i Morristownban tartandó éves betegtalálkozónk gyorsan közeledik. Ha még nem tette meg, regisztrálhat ITT.
A találkozó egyik fő eleme a rendezvénykönyvünk. Most elfogadunk beküldéseket a rendezvénykönyvünkhöz. Ha szeretne tisztelegni a HCM közösség egy tagja előtt (egy szerettünk, egy orvos, egy nővér, egy Kiválósági Központ, vagy akár a HCMA), kérjük, töltse ki ezt a felmérést. Vagy lépjen kapcsolatba velem az olivia@4hcm.org címen.
Elena Morgan
Asszisztens igazgató
A HCMA a National Health Council (NHC) új tagja. Itt többet megtudhat arról, hogyan kapcsolódik a HCMA küldetése a munkájukhoz.
Pamela Posnock
Közösségi projektmenedzser
Az All Hearts Collaborative útra kelt, hogy terjessze az üzenetét a család szív-egészségügyi anamnézisének ismeretének fontosságáról!
A múlt hét volt a National Health Center Week 2025, egy olyan időszak, amelyet Amerika egészségügyi központjainak és 60 éves elkötelezettségének megünneplésére szántak, a magas színvonalú, megfizethető és hozzáférhető ellátás nyújtása iránt. A HCMA munkatársai négy newarki közösségi egészségügyi központban vettek részt, oktatási és figyelemfelhívó standokkal.
Az All Hearts Collaborative egy egészségügyi egyenlőségi kezdeményezés, amelyet a HCMA vezet, együttműködve a Preventive Cardiovascular Nurses Association (PCNA), a BRICK Education Network és más közösségi partnerekkel.
