A diagnózis: HCM????
Péter, a fiatal egykori élsportoló, gépészmérnök, autóipari vezető, kétgyermekes családapa, igazi túlélő. Kétszer kapott esélyt az életre az elmúlt 10 évben, pedig öröklött szívbetegséggel úgynevezett obstructív hypertrophiás cardiomyopathiával él. Az első trauma után igyekezett információt gyűjteni, de úgy érezte, nagyon egyedül van a problémájával, egészen addig, amíg találkozott Irsai-Farkas Ildikóval a szegedi SZÍVSN koordinátorral, aki segített megérteni és feldolgozni betegségét.
K.Péter sikeres mérnök-tanár ember, egy nemzetközi, közel kétezer főt foglalkoztató autógyártó cég egyik vezetőjeként dolgozott, boldog családban, 2 kisfiút nevelve, rendszeresen sportolt, ami profi kosárlabdás múltja miatt nem is volt kérdés. Aztán az álom szertefoszlott, 2014. január 17-én hirtelen minden megváltozott.
„Egy kilenc órás ’rövidke’ megbeszélés után hirtelen azt éreztem, mintha kirúgták volna alólam a lábaimat. A következő kép, mintha egy gőzfürdőből lépnék ki, a kettő között megállt a szívem. A történteknek nagyjából az egész irodánk tanúja volt, miután üvegfalak vannak, két kollégám azonnal segített, egyikőjük szívmasszázzsal, a másik hozta a defibrillátort. Visszahoztak. Jött a mentő, vittek a győri kórházba, ott azonnal megkaptam a diagnózist, az intenzív osztályon vártuk a továbbiakat. Felhoztak a budapesti kórházba, ahol egy ICD (beültethető defibrillátor-pacemaker) készüléket kaptam és a szükséges idő után hazaengedtek. 37 éves voltam, egy kisiskolás és óvodás kisfiúval, akik annyit tudtak: apa rosszul van”- kezdi történetét a még ma is fiatal, rendkívül agilis férfi, aki felesége unszolására elment utógondozásra. „A kezelőorvosom, aki szakmailag maximálisan mindent megtett, korrektül elmondta, hogy a betegségemről az orvostudomány jelenleg keveset tud, gyakorlatilag nincs, aki a továbbiakban segíteni tudna, majd egyszer biztos lesz…így proaktív lettem, magam, a kapcsolati hálóm és a google segítségével próbáltam a kezembe venni az életem és együtt élni a betegséggel. Fél évente a kötelező kontroll vizsgálatokkal, tisztességgel beszedtem minden gyógyszert, jártam kineziológushoz, pszichológushoz, és nagyjából folytattam a munkám. Stresszesen, ugyanúgy hetente két-három külföldi úttal. Viszont nagyon-nagyon akartam igazán aktív életet élni. Szólt a kórházi orvosom, hogy Szegeden van egy munkacsoport, talán ők tudnak segíteni. Megkaptam a szakember elérhetőségét, aki több lehetőséget is végig gondolt és akkor egy újnak számító eljárást, az alkoholos ablációt javasolta. Sajnos már a beavatkozásnál látszott, hogy nekem ez nem segít. Majd eltelt két év, amikor összejött minden és először működött az ICD. Azonnal hívtam az orvost, aki megnyugtatott, hogyha nincs több ütés, nincs ok az aggodalomra, mert ez jóindulatú ritmuszavar”- folytatja Péter, aki közben még most is magára volt utalva.
„Munkahelyet váltottam, éreztem, hogy vissza kell vennem, onnantól az egyik barátom jóval kisebb cégénél operatív vezetőként, elsősorban a szakmai tudásom átadása lett a feladatom. Jött a COVID, májusban elkaptam, nehezen sikerült kijönnöm belőle.
Egy júniusi kiránduláson újra ütött a készülékem, mert volt egy újabb szívleállásom. Két abláció, újabb ICD implantáció, idegpálya átvágás.
2022-ben a tizenegyedik ICD működés utáni beavatkozás után keresett meg Ildikó! Szóba került újra a transzplantáció, és a kezelőorvosom már ekkor jelezte, hogy beszerzés alatt van egy itthon nem kapható béta-blokkoló, és bízott benne, hogyha az segít, akkor a transzplantációt parkolópályára tehetjük, hál’ Istennek így lett!!!
Közben Irsai-Farkas Ildikó koordinátor erős bizalmon alapuló kapcsolatot hozott létre, végre éreztem: minden, akár banális kérdésre is választ kapok. Tényleg minden fellelhető információt felkutattam, már egy kész ”orvosi disszertációt” írhatnék a betegségemből, de nekem sokat jelent, hogy olyan szakember segít nekem aki az én támogatásomért van ott. Ildikótól megkérdeztem, hogy az ICD-vel át tudok-e menni a reptéri ellenőrző kapun, vagy vezethetek-e elektromos autót, vehetek-e robot fűnyírót, ő sem tudta, de azonnal összekötött a gyártó cég képviselőjével.
Na, nekem ez például nem sikerült, hiába kutattam a neten. Aztán mesélt nekem a SZÍVSN-ről, az itt folyó munkáról. Szerintem épp erre van szükségünk nekünk, akik szív-és érrendszeri betegséggel élünk. Azóta amikor tudok ott vagyok az előadásokon és bár magam is tanultam, elolvastam a témákat, egészen más, mert itt van egy közösség, lehet kérdezni és garantáltan válaszokat is kapunk. Várom és keresem a táplálkozásról szóló tanfolyamot, holott tisztában vagyok és voltam is a mediterrán étrenddel, mégis hallok sok új dolgot Perger Júlia táplálkozás tudományi szakértőtől”- mondja Péter, aki egy klinikai vizsgálatban lévő terápiának köszönhetően teljesen jól van. Betegútjával, megszerzett ismereteivel szeretné segíteni sorstársait, saját életén keresztül bemutatni, van remény, van lehetőség a gyógyulásra, mert nem vagy egyedül!
Írta: Kun J. Viktória
