Dr. Báthori György elnökségi tagunk vett részt a bécsi szakmai konferencián, ahol a a betegellátás javításának lehetőségeit vitatták meg a szakemberek, illetve nyilvánosságra hozták azt az anyagot, amelyet az EU képviselőinek az asztalára tettek, hogy változtassanak a jelenlegi helyzeten.

A kongresszus a címéhez híven végig azzal foglalkozott, hogy milyen módon és milyen ellátáshoz juthatnak hozzá a betegek. Ennek a betegközpontúságnak megfelelően a betegszervezetek kiemelt szerep jutott mind a előadók mondanivalójában, mint abban ahogy a betegszervezetek véleményét is kikérték és feldolgozták, értékelték.

A kongresszus szerkezete jól átgondolt volt. Az adott napon belül két részre oszlott, amelynek első felében előadások voltak különböző témakörökben, míg a nap befejező része az kiscsoportos beszélgetés volt kiscsoportos panelbeszélgetés volt a korábban elhangzott előadások témaköréből. Ezen túlmenően meg az első nap egy elméleti megközelítést adott második pedig napon pedig eljutottunk a gyakorlati kérdésekig.

A saját célkitűzéseim:

Egyes prioritás volt, hogy a kongresszus tematikájához kapcsolódva minél inkább meg tudjam mutatni a saját beteg szervezetünknek a SzivSN-nek a tevékenységét. Ezúttal, eltérően a korábban rendezett Boehringe-Ingelheim rendezvényektől, nem volt külön bemutatkozás, hanem csak alkalmankénti, rövid bemutatkozásra volt lehetőség a kiscsoportos a kiscsoport panel beszélgetéseknél. Ennek során azt a stratégiát választottam, hogy elmondtam: A SzívSN 11 éve alakult. Ezalatt sok mindent, sokféle kampányt csinált. Volt, ami sikerült és volt néhány, ami nem, de ez így természetes. Mivel hosszú lenne felsorolni a sikereinket is ezért csak egy példával állok elő. (az egy példa valójában 2 volt) az FH akcióinkról beszéltem, illetve arról, hogy igyekszünk elérni, hogy megtörténjen a gyerekek szűrése. Ezen kívül minden olyan alkalommal amikor valamiért hozzászólásra volt alkalmam vagy szükségem, valamilyen módon beleszőttem a saját beteg szervezetünknek a tevékenységét.

Részletek:

 Az első nap első előadása gyakorlatilag azzal a témakörrel foglalkozott, ami a költséghatékonyságának használatát öleli fel, de más név alatt tárgyalták Ez az úgynevezett értékalapú (value based) egészségügy elnevezés volt. A kicsit eltérő név, nem szójáték volt, hanem lényes különbséget takart.  Meg lett fordítva kérdés tehát pénz felől közelítették megnem hanem azt vizsgálták, hogy hol keletkezik az az érték, amely bevezetését majd finanszírozni kell.

A második előadás egy road mapról (térkép) szólt, hogy hogyan néz ki az az út, amelyen az előadásban vázolt értékláncba a betegek, a betegszervezeteken keresztül bekapcsolódhatnak. Erről végül is igazából átfogó képet nem lehetett kapni mert túlságosan nagy téma volt, de ez a roadmap már készen van és valahol meg lehet nézni- Ehhez a linket valamikor megkapjuk.

A harmadik előadás is az elsőhöz kötődött át azzal, hogy ha nézzük ezt az értékalapú egészségügyet, akkor hol vannak azok a pontok ebbe az értékalapú egészségügyi folyamatban, ahol a betegszervezetek el kell érjék a döntéshozókat

Ezután szünet következett majd ki kicsit interaktívabb előadásokra került sor. Kétirányú információátadás zajlott, amely tulajdonképen háromirányú volt, a betegek, a betegszervezetek és az előadók közt. Az előadók arra buzdítottak, hogy merjünk egymástól tanulni (egyszerre tanítsunk és tanuljunk.) Felhívták a figyelmet az úgynevezett best practice gyakorlatok megosztására. Ezen belül bemutatták például a lengyel esetet, hogy ők hogyan készítik elő a döntéshozatalt. A szekciót egy ilyen „gyors eszmecsere” zárta ami gyakorlatilag címszavak feldobását jelentette. Ennek nagy jelentőségét nem láttam, de nagyon látványos és színes volt.

A harmadik része az első napnak a három, párhuzamosan zajló, kiscsoportos beszélgetés volt, ahol én a kettes csoportot választottam, elsősorban a csoportot vezető Thomas Kluszczynski személye miatt. A stílusa, gondolatai és előadásmódja nekem nagyon szimpatikusak voltak és közel álltak ahhoz, amit úgy gondolom hogy mi is vallunk. Ő tartotta az első előadást a nap legelején. Ezen a kiscsoportos megbeszélésen sikerült elmondanod legalább röviden elmondanom, hogy milyen a mi beteg szervezetünk körülbelül hogyan működik. A továbbiakban a kiscsoportos beszélgetések lehetőségeinek megfelelően, nagyon közvetlen hangnemben folyt az eszmecsere, amely a következő témát ölelte fel: Hogyan lehet javítani azt a keretet, amelyben az egészségpolitika kialakítására szolgáló döntésekbe, megbeszélésekbe a betegszervezetek is belekerülnek? Ez is kétirányú információcsere volt, mert részben a betegszervezetek elmondták, hogy ők milyen saját tapasztalattal rendelkeznek másrészt az előadóktól már korábban is elhangzott, de itt is kiemelésre került két gondolat. Az egyik, hogy az egészségügy alapvetően nemzeti hatáskör ugyanakkor vannak európai szintű közös érdekek is. A nemzeti hatáskört az indokolja. hogy nem vagyunk teljesen egyformák. Akár mit csinálunk különbözőek az adottságaik, különböző helyen vagyunk földrajzilag. Ezért mindig lesznek olyan különbségek, amelyek miatt egyes döntéseket a helyszínen kell meghozni és ezekre épülhet csak rá az, amit helyszínen nem lehet megoldani. A másik gondolat, amit a moderátorok ajánlottak a figyelmünkbe, hogy helyes, ha a politikai döntéshozókat befolyásolni akarjuk, de azért, magyarosan fordítanám, ne rúgjuk rájuk az ajtót. Szövetségeseket keresünk nem pedig beolvasni akarunk.

Ennek a szekciónak az értékelésében pontosan nem is tudom visszaidézni, hogy miket mondtam el. Részt vettem a különböző résztvevőknek a megkezd beszélgetésében ötletekkel véleményekkel. Az Boehringen-Ingelheim képviselője az úgy referált a közös megbeszélésen. hogy egy nagyon erős magyar román lengyel blokk alakult ki aminek nagyon markáns véleménye volt.

 Az egyes számú panelbeszélgetés nem annyira érdekelt. Arról szólt, hogy hogyan építsünk ki kapcsolatot a döntéshozók és a beteg szervezetek. Ez azok számára volt hasznos, akiknek még nincs ilyen kapcsolatuk.

A hármasszámú beszélgetés témája az volt hogy hogyan növelhetjük a betegeknek a hangját erősíthetjük a véleményük megjelenését a gyógyszerek értékelésében és abban hogy milyen támogatást ilyen visszafizetést kapjanak a gyógyszerekre.

A kiscsoportos megbeszélések nagyon hasonló elképzelések is jöttek ki. Kijött például az is, hogy látszódtunk kell, ezért újságírókkal is jó kapcsolatok kell, hogy ápoljunk. A mi csoportunkban ezt én hoztam be, egy kicsit hivatkozva a saját megjelenési politikákra. Ugyanebben a beszélgetésben még azt is mondtam, hogy vigyázni kell, hogy melyik újságíróval tartunk kapcsolatot.  A bulvár újságíróktól például tartózkodjunk és az a szerencsés, ha olyan újságírót sikerül találni, aki speciális ismeretekkel rendelkezik az egészségügyről.

 Második nap azt a nevet viselte, hogy „Az elmélettől a gyakorlatig”.

Az első előadás ugyanaz Tomasz Kruszczynski, akinek a kiscsoportos megbeszélésen előző nap részt vettem. Ott voltam az erről szólt, hogy hogyan jutunk el az értékalapú orvoslás mellett betegek és betegszervezetek optimális bevonásához a gyakorlatban. Nagy hangsúlyt kapott a betegek oktatása. Kulcskérdés, hogy érdemben akkor tudsz beleszólni valamibe, ha van információd arról, amiről beszélni akarsz. A betegeket oktatni kell ahhoz, hogy bele tudjanak szólni a döntésekbe. Természetesen a betegektől is tanul a partner, akár egészségügyi szakember, akár egészségügyi közgazdász stb. A vezérgondolata úgy fogalmazódott meg hogy tanítunk és tanulunk.

A második előadás egy európai összképet is nyújtott számomra. Ez nem volt olyan izgalmas, de mindenképpen jó volt hallani.

A harmadik előadás az orvos beteg kapcsolatot vizsgálta egy nagyon érdekes előadóval (Petar Seferovic az ESC egyik volt elnökhelyettese) aki a szívelégtelenséggel kapcsán hozta elő azt problémát, amit ismerünk és folyamatosan mondunk, hogy kardiovaszkuláris betegek csoportja a legkomplexebb betegcsoport. Vezető halálok, mégis nagyon nehezen tudjuk érvényesíteni az érdekeinket, mert nagyon nehéz terület vagyunk. Többek közt azt is mondta, hogy koordinátorokra van szükség ahhoz, hogy jó orvos beteg kapcsolat alakuljon ki. Az általa felvázolt koordinátor kép, amit felvázolt az a miénkre hasonlított. Ezért itt hozzászólásban elmondtam hogy mi nekünk ez már folyamatban a minisztériumunk támogatásával.

A három kiscsoportos panelbeszélgetés közül a harmadikra mentem be, amelyet ezúttal is Tomasz Kruszczynski vezetett a volt lengyel egészségügyminiszterrel együtt. Itt is volt hozzászólásom (nagyon diszkréten előkerült az ESCAPE program a miniszterhelyettesnél). Több hozzászólásom volt. Ezután az ebédnél, egy nagyobb asztalnál. A miniszterhelyettes is, Nadia főnöke is és az egyik előadó oda ültek mellém. A miniszterhelyettes fogyni akart, igy alkalmam nyílt a szívbarát vendéglő programunk szóba hozatalára is, meg a mediterrán diéta dicséretére is. Sokat kérdeztek. Az egyikük névjegyet is adott. Mindhárman azzal búcsúztak el, hogy maradjunk kapcsolatban. Ez mindenképpen jó, de ha maximalista vagyok, akkor jó lenne, ha ebből az is k9nőhetne, hogy legközelebbi alkalommal esetleg előadhatunk.

Kardiomiopátiának hívjuk a szívizom olyan megbetegedését, amelynek kapcsán a megnagyobbodott és/vagy merevvé vált szívizom miatt gyengül a szív teljesítménye. Sokszor az indokolatlan gyengeség, kimerültség, mellkasi fájdalom hívhatja fel erre a betegségre a figyelmet.

A kardiomiopátia miatt gyengül a szív

A kardiomiopátia (cardiomiophatia, CMP) a szív pumpafunkciójának gyengüléséhez vezető szívbetegségek összefoglaló neve, amelyek hátterében magának a szívizomnak a károsodása áll. Attól függően, hogy milyen eredetű ez a károsodás, több típust lehet megkülönböztetni.

– A dilatatív (tágulásos) kardiomiopátia mögött állhat például alkoholizmus, koszorúér-betegség, szívizomgyulladás, a szívet károsító gyógyszerek és bizonyos százalékban genetikai faktorok is.

– A hipertrófiás kardiomiopátia a szövetek megvastagodását jelenti, ami sokszor a sportolói szívhalál mögött álló ok is.

– Restriktív kardiomiopátiának a kamra tágulékonyságának károsodásával járó betegséget nevezik.

– Az arritmogén jobb kamrai kardiomiopátia a jobb kamra tágulásával és végül jobb szívfél-elégtelenséggel járó, ritka betegség.

– Az amyloidosis okozta kardiomiopátiában különleges szerkezetű fehérjeszerű anyag rakódik le a bal kamra falában, amelynek végső következménye akár a hirtelen szívmegállás is lehet.

– Néhány esetben ismeretlen eredetű kardiomiopátiát diagnosztizálnak, ez a diagnózis a gyerekeknél gyakoribb.

Fotó: 123rf.com

Bármilyen típusról is van szó, közös bennük, hogy a szív egyre kevésbé lesz képes betölteni a funkcióját, sem a vért nem tudja megfelelően pumpálni, sem a normál ritmust nem tudja fenntartani. A következmény éppen ezért lehet szívelégtelenség és szívritmuszavar is, valamint akár a szívbillentyű problémáknak is lehet ez a forrása.

A kimerültségre, légszomjra fel kell figyelni

A kardiomiopátiánál előfordulhat, hogy valakinek hosszú ideig egyáltalán nincsenek tünetei, és az is gyakori, hogy csak a kezdeti stádium tünetmentes. Ilyenkor azoknak, akik nagyobb rizikónak vannak kitéve – tehát például cukorbetegek, alkoholbetegek, vagy a családjukban jelen van a szívbetegség – érdemes időnkét kardiológiai kontrollon részt venni. Azoknak pedig, aki az alábbi tüneteket tapasztalják, mindenképpen fontos a kivizsgálás:

nehézlégzés, légszomj, különösen fizikai terhelés során,

kimerültség nyilvánvaló ok nélkül,

a végtagok, a has és nyaki vénák duzzanata,

zavartság, hideg verítékezés,

szabálytalan, túl gyors, lassú vagy erős, kimaradó szívverés,

mellkasi fájdalom, főként mozgás után.

A diagnózis felállítása összetett feladat lehet

Ahhoz, hogy felállítsuk a diagnózist, nagyon alapos anamnézist kell felvennünk, ki kell derítenünk például volt-e már kardiomiopátia, szívelégtelenség vagy szívinfarktus a családban, valamint fizikai és diagnosztikus teszteket kell végeznünk, mint a mellkas röntgen, a 24 órás Holter monitorozás vagy a szívultrahang – ismerteti dr. Müller Gábor, a KardioKözpont kardiológusa. – Az is előfordulhat, hogy további, speciálisabb vizsgálatokra is szükség lehet, mint például szívkatéterezés, esetleg biopszia, azaz mintavétel a szívizomból. Amennyiben bebizonyosodik, hogy a szívizom megbetegedéséről van szó, dönthetünk a kezelésről, amely épülhet az életmód orvoslásra, gyógyszeres kezelésre, és akár a szívritmust szabályozó készülék beültetésére, ritkán szívátültetésre is. A cél mindenképpen az, hogy visszaszorítsuk a tüneteket, csökkentsük a lehetséges szövődmények esélyét és megelőzzük az állapot romlását.