2026. március 2.
A február az emlékezés, az érdekérvényesítés és a megújult lendület hónapja volt közösségünkben. A nemzetközi gyűlésektől a helyi tudatosságnövelő kampányokig, ez a kiadás kiemeli azokat a kollektív fellépéseket, amelyek a korábbi felismerést, a méltányos ellátást és az erősebb betegképviseletet ösztönzik a familiáris hiperkoleszterinémia és a ritka lipid-rendellenességek területén.
Mély tisztelettel adózunk Véronique Lemaître, az ANHET.f alapítója és elkötelezett szószólója emléke előtt, aki személyes veszteségét a franciaországi és európai közösségért végzett értelmes tettekké formálta. A tudatosság, a korai diagnózis és a betegek hangja iránti elkötelezettsége továbbra is inspirálja munkánkat. Meghívjuk Önt, hogy olvassa el a teljes megemlékezést, és tudjon meg többet az általa hátrahagyott örökségről.
Ritka Betegségek Világnapja
A Ritka Betegségek Világnapján megerősítettük a diagnózishoz, kezeléshez és az élethosszig tartó ellátáshoz való méltányos hozzáférés fontosságát a ritka lipid-rendellenességekkel, például homozigóta FH-val és FCS-sel élők számára Európában és azon túl. Idén gyakorlati erőforrásokkal erősítettük a betegek és közösségek támogatását, beleértve megújult weboldalunkat és érdekérvényesítő eszköztárunkat, valamint továbbra is növeltük a tudatosságot minden csatornánkon. Reflektorfénybe állítottuk a statisztikák mögött rejlő megélt tapasztalatokat is a Joannával és Manfreddal készített erőteljes interjúkon keresztül, akik megosztották személyes útjukat, betekintést nyújtva a ritka betegségekkel élők mindennapi valóságába, kihívásaiba és rugalmasságába. Emellett Marina Leroy, kommunikációs menedzserünk, előadóként vett részt az Európai Szintetikus Biológiai Társaság által szervezett Ritka Betegségek Világnapja webináriumon, segítve a betegek hangjának további felerősítését.
Lp(a) tudatosság napja és közösségi hívás
Közeledik az Lp(a) tudatosság napja (március 24.), amely a lipoprotein(a)-ra, mint a szív- és érrendszeri betegségek független és genetikailag meghatározott kockázati tényezőjére irányítja a figyelmet. Ez a fontos mérföldkő lehetőség arra, hogy felhívjuk a figyelmet a korai szűrés szükségességére, az egészségügyi szakemberekkel folytatott tájékozott beszélgetésekre és a megfelelő ellátáshoz való hozzáférés javítására Európa-szerte. Az alkalom megjelölésére dedikált közösségi hívásokat is tartunk 2026. március 5-én, csütörtökön, 13:00-kor és 18:00-kor (CET).
Csodálatos este a 2026-os EURORDIS Black Pearl díjátadón!
Elsie Evans képviselte az FH Europe Foundation-t a brüsszeli EURORDIS Black Pearl Awards díjátadón, egy olyan estén, amely a ritka betegségek közösségének erejét, szolidaritását és fejlődését testesítette meg. Az átalakító erejű szakpolitikai vezetéstől és az AI-alapú diagnosztikai innovációtól a jelentőségteljes betegbevonásig és a helyi szintű érdekérvényesítésig, az idei díjazottak megmutatták, hogyan érhető el rendszerszintű változás, ha a szakértelem találkozik a megélt tapasztalattal. Különösen hatásosak voltak a fiatal nagykövetek és a közönségszavazatok győztesei által vezetett pillanatok, megerősítve a hiteles betegszempontok hatását. Elsie a HoFH és az FCS közösséget képviselve büszkén emelte ki közös elkötelezettségünket a tudatosság, a méltányosság és a cselekvés előmozdítása mellett Európa-szerte.
Diszlipidémia webinárium-sorozat: felvételek és nyomon követés
Szeretnénk melegen megköszönni minden előadónknak és résztvevőnknek, hogy hozzájárultak legutóbbi webinárium-sorozatunkhoz, valamint az EAS-nek a szakmai támogatást. Az Önök szakértelme, átgondolt kérdései és aktív részvétele tette ezeket az üléseket informatívvá és jelentőségteljessé közösségünk számára. A felvételek már elérhetőek YouTube csatornánkon, és hamarosan megosztjuk a válaszokat azokra a kérdésekre is, amelyekre nem tudtunk élőben kitérni. Köszönjük türelmüket és folyamatos érdeklődésüket.
Tanulás és kapcsolódás az Action FCS Beteg- és Gondozói eseményen
Nagyköveteink – Helga Davidson, Devon és Finnian Day-Lewis, Teevi és Elisete Pobus, valamint Elsie Evans – nemrégiben részt vettek az Action FCS birminghami Beteg- és Gondozói eseményén, ahol szakértők és közösségi tagok osztottak meg gyakorlati ismereteket a táplálkozásról, a mentális jólétről és az FCS legújabb fejleményeiről. A nap értékes tanulást és jelentőségteljes kapcsolatokat kínált.
A HoFH közösség összefogása a Londoni Állatkertben
Nagykövetünk, Elsie Evans részt vett a HEART UK HoFH családi napján a Londoni Állatkertben. Ez a fontos találkozó családokat, HoFH-val élő egyéneket és szószólókat hozott össze egy tanulással, kapcsolódással és közös élményekkel teli napra. Az esemény ötvözte a gyakorlati oktatást, az inspiráló személyes történeteket és az ellátás során felmerülő kihívásokról szóló nyílt beszélgetéseket, kiemelve a közösségi támogatás és a betegképviselet fontosságát. Elsie részvétele tükrözi folyamatos elkötelezettségünket a HoFH közösségen belüli kapcsolatok erősítése és a ritka lipid-rendellenességekkel élők hangjának és tapasztalatainak felerősítése mellett.
FH Early éves közgyűlés
2026. január 29–30-án az FH EARLY Konzorcium Lisszabonban ülésezett éves közgyűlésén, melynek a CCUL (Centro Cardiovascular da Universidade de Lisboa) adott otthont. Európa-szerte érkeztek partnerek, hogy áttekintsék a projekt előrehaladását, tudományos felismeréseket cseréljenek és egyeztessenek a közelgő mérföldkövekről. A találkozó rávilágított az FH személyre szabott megközelítéseinek fontos előrelépéseire, beleértve a genetikai variánsok jellemzését, a sejtszintű elemzési platformokat és a koordinált betegminta-gyűjtést. A megbeszélések megerősítették a határokon átnyúló együttműködés erejét és közös elkötelezettségünket az FH-val élők korai felismerésének, diagnózisának és ellátásának javítása mellett.
Csatlakozzon hozzánk Brüsszelben a „Megelőzni a megelőzhetőt” eseményen 2026. április 27–28-án (hibrid)
„Az örökletes lipid-rendellenességek szűrésének előmozdítása: Kihasználatlan potenciál az európai Safe Hearts Plan számára”
30 hónapos végrehajtás után a PERFECTO projekt egy magas szintű európai szakpolitikai és végrehajtási fórumban csúcsosodik ki, amelyet az Európai Unió Tanácsának ciprusi elnöksége alatt rendeznek meg.
De ez az esemény sokkal többről szól, mint a projekt lezárásáról. Ez egy előretekintő európai platform, amely összefogja a döntéshozókat, klinikusokat, betegvezetőket, kutatókat, kifizetőket és uniós érdekelt feleket, hogy felgyorsítsák a fellépést a következő területeken:
- A familiáris hiperkoleszterinémia (FH) szisztematikus szűrése, beleértve a HoFH-t is
- Emelkedett lipoprotein(a) [Lp(a)]
- Az örökletes lipid-rendellenességek kezelése a szív- és érrendszeri prevenció stratégiai pilléreként
- A készülő Safe Hearts Plan megvalósítása
A két nap során a beszélgetések a szakpolitikától a gyakorlatig vezetnek – az eredményeket végrehajtási modellekké alakítják, kezelik az egyenlőtlenségeket, és összehangolják a nemzeti szív- és érrendszeri egészségügyi stratégiákat az uniós prioritásokkal. Az EU intézményeinek, a tagállamoknak, az OECD-nek, a WHO-nak, az EP-képviselőknek és a nemzeti szűrési vezetőknek a részvételével ez az esemény közvetlenül támogatja az EU 2024–2029-es stratégiai menetrendjének azon törekvését, hogy erősítse az egészségügyi együttműködést, a rugalmasságot és a megelőzést Európa-szerte. A szív- és érrendszeri betegségek továbbra is Európa vezető halálokai. Számos eset megelőzhető. A korai szűrés és felismerés már nem választható lehetőség – hanem elengedhetetlen.
Legyen részese az Európa Safe Hearts jövőjét formáló mozgalomnak. Ezt nem érdemes kihagyni.
További részletek és a regisztráció hamarosan elérhető. További információkért forduljon a következő címhez: anthousi@fheurope.org
Reflektorfényben a PerMed FH
A PerMed FH projektről nemrégiben a Clarin és az Observador „Mentes Brilhantes” rovatában is írtak, ahol Mafalda Bourbon emelte ki a projekt hozzájárulását az FH precíziós orvoslásának előmozdításához. A genetika, a klinikai adatok és az innovatív eszközök integrálásával a PerMed-FH célja, hogy lehetővé tegye a korábbi, már gyermekkorban történő azonosítást, valamint a személyre szabottabb és hatékonyabb kezelési stratégiákat. A projekt jelentős lépést jelent a kutatási eredmények kézzelfogható javulássá alakításában az FH-ellátás terén.
Ausztria: FHchol Austria
Ünnepi FH Festsymposium Bécsben az FHchol Austria szervezésében
Az FHchol Austria mintegy 150 résztvevőt köszöntött az FH Festsymposiumon 2026. február 20-án a bécsi Billrothhausban, Prof. Kurt Widhalm 80. születésnapja tiszteletére. A szakértők gyakorlati frissítéseket osztottak meg az FH és az emelkedett Lp(a) diagnózisáról, kezeléséről és megelőzéséről, hangsúlyozva a korai felismerést. A betegek hangja, köztük Verena Kozmann és Lena Rosa Hanauer, a korai azonosítás és ellátás fontosságát hangsúlyozta.
Csehország: CAKO
A CAKO együttműködési megállapodást írt alá az ILEP-pel
A Cseh Szövetség a Szív- és Érrendszeri Betegségekért (CAKO) együttműködési megállapodást írt alá a Nemzetközi Lipid Szakértői Testülettel (ILEP) a szív- és érrendszeri és egyéb nem fertőző betegségek megelőzésének előmozdítása érdekében. A nem kötelező érvényű megállapodás támogatja a közös kutatást, oktatást és szakpolitikai fellépést a lipid-rendellenességek, köztük az emelkedett Lp(a) terén, valamint erősíti az együttműködést a megelőzési programok, a szakértői iránymutatás és az érdekérvényesítés terén európai és nemzetközi szinten.
Hollandia: Stichting VrouwenHart
5 éves a Stichting VrouwenHart: A betegtapasztalatoktól a strukturális változásig
A Stichting VrouwenHart Hágában ünnepelte 5 éves évfordulóját, erőteljesen reflektálva a nők szívgyógyászati ellátásában elért eredményekre és a továbbra is fennálló hiányosságokra. Bár ünnepelték az eredményeket, az üzenet egyértelmű volt: túl sok nő szembesül még mindig fel nem ismert vagy elutasított tünetekkel és késői diagnózissal. Túl gyakran múlik a kimenetel azon, hogy hol él valaki, és hol lép be a rendszerbe. A nők szívegészsége nem rétegkérdés; ez alakítja a családokat, a munkahelyeket és az egészségügyi rendszereket, és be kell ágyazni az ellátásba, a kutatásba és a szakpolitikába.
Spanyolország: Familiáris Hiperkoleszterinémia Alapítvány
XI. Szimpózium a Familiáris Hiperkoleszterinémiáról: Az adatok értéke a személyre szabott orvoslásban
A Familiáris Hiperkoleszterinémia Alapítvány ad otthont XI. szimpóziumának 2026. március 12–13-án Madridban, Spanyolországban. Ez az egyetlen találkozó Spanyolországban, amelyet olyan egészségügyi szakembereknek szentelnek, akik megoldásokat keresnek a szív- és érrendszeri betegségek terhének csökkentésére az örökletes lipid-rendellenességekkel élő embereknél, beleértve a heterozigóta és homozigóta FH-t, valamint az emelkedett Lp(a)-t. Az esemény releváns adatokat is szolgáltat a 22 évvel ezelőtt megkezdett SAFEHEART tanulmányból gyűjtött valós bizonyítékokból. További információk és regisztráció itt érhető el.
Európai Kardiológus Társaság (ESC)
A megelőzés jövőjének alakítása az MI és az adatok révén
Az FH Europe Foundation, Magda Anthousi uniós projektmenedzser képviseletében részt vett a ciprusi Nicosiában megrendezett „A megelőzés és a méltányosság előmozdítása az MI és a digitális transzformáció révén” című konferencián. A Ciprusi Kardiológus Társaság által az Európai Kardiológus Társaság támogatásával, a ciprusi elnökség keretében szervezett esemény a megelőzésre, a kiváló minőségű adatokra és az MI felelősségteljes használatára összpontosított a szív- és érrendszeri egészségügyben – olyan kulcsfontosságú területekre, amelyek összhangban vannak az olyan kezdeményezésekben végzett munkánkkal, mint a PERFECTO és az FH EARLY, az örökletes lipid-rendellenességek korai felismerésének, szűrésének és adatvezérelt stratégiáinak előmozdítása érdekében.
Európai Betegek Fóruma (EPF)
EU Versenyképességi Kerekasztal: A betegek állítása az európai versenyképesség középpontjába
2026. március 11-én (09:00–13:30) Európa-szerte gyűlnek össze betegszervezetek Brüsszelben és online az EU Versenyképességi Kerekasztalra: „Közös érvelés – A betegek állítása az európai versenyképesség középpontjába”. A hibrid esemény azt járja körül, hogyan befolyásolják a geopolitikai váltások, a szabályozási fejlemények, valamint az EU egészségügyi és élettudományi politikái az innovációhoz és a betegellátáshoz való hozzáférést. Szakpolitikai és betegvezetők, köztük az EPF és más érdekérvényesítő csoportok képviselőinek betekintései révén a résztvevők megoldásközpontú beszélgetésekben vesznek részt a kollektív betegérdekérvényesítés erősítése érdekében a változó európai környezetben. Regisztráljon most, hogy csatlakozzon a párbeszédhez.
EURORDIS
Interaktív webinárium betegszervezeteknek
Az EURORDIS interaktív webináriumot tart március 4-én (15:00–16:30 CET, online) arról, hogyan segíthetnek a betegszervezetek az alapvető kezelésekhez való hozzáférés védelmében a kritikus gyógyszerek uniós listájával (Union List of Critical Medicines) való kapcsolattartás révén. A François Houÿez, a kezelési információkért és hozzáférésért felelős igazgató által vezetett ülés gyakorlati tanácsokat ad a konzultációkban való hatékony részvételhez és a szakpolitikai viták befolyásolásához. Ha a kezeléshez való hozzáférés erősítése prioritás az Ön közössége számára, ez egy értékes lehetőség a bekapcsolódásra. Regisztráljon itt.
Horvátország
Vadászat a néma gyilkosra a Samobor Karneválon
A 200. Samobor Karneválon a Horvát Hipertónia Liga az ünneplést megelőzéssé változtatta. A „Vadászat a néma gyilkosra” kampány részeként 30 orvostanhallgató szimbolikusan küzdött meg a magas vérnyomással és a koleszterinnel 5000 néző előtt. A Lovomobil és egy 10 perces színpadi műsor a vérnyomásra, a lipid-rendellenességekre és a korai felismerésre hívta fel a figyelmet. Juraj Šebalj autóversenyző támogatásával a kulcsfontosságú üzenetek szórakoztató módon jutottak el a széles, nem szakmai közönséghez. További részletek és videó itt.
Online előadás: „Jog az innovációhoz: A személyre szabott megelőzés megértése”
📅 2026. március 10., kedd
⏰ 15:00–16:30 CET
💻 Online (Zoom)
Ez az előadás, amelyet az EU PROPHET projektje keretében szerveznek, egy interaktív beszélgetés, amely világos kifejezésekkel magyarázza el a személyre szabott megelőzést, összpontosítva a megfelelő ellátás megfelelő időben történő biztosítására a genetika, a kórtörténet, a környezet és az életmód alapján.
Gyakorlati példákon keresztül a mellrák, a szív- és érrendszeri kockázat és a farmakogenomika területén, valamint megélt tapasztalatok bemutatásával az ülés értékes betekintést kínál közösségünk számára. A közös tanulás erősíti közös hangunkat a korábbi felismerés, a jobb ellátás és az erősebb megelőzési politikák érdekében Európa-szerte. Regisztráljon itt.
- Március 4.: Az Elhízás Világnapja
- Március 8.: Nemzetközi Nőnap
- Március 24.: Lp(a) Tudatosság Napja, FH Europe Foundation
- Április 7.: Egészségügyi Világnap, Egészségügyi Világszervezet (WHO)
- Április 27–28.: Megelőzni a megelőzhetőt: Fellépés az örökletes lipid-rendellenességek ellen Európa szív- és érrendszeri egészségéért és versenyképességéért, PERFECTO, Brüsszel, Belgium és online
