Helyszín: Budapest, XIV. Kerület, Stefánia Palota, Stefánia út 34-36.
Időpont: 2014. november 9-én, 10.00 óra.
Csodálatos helyszín, kíváncsi, izgatott érdeklődők, kultúrált regisztráció. Így várták és fogadták a megjelenteket a Stefánia Palotában.
A PAH egyesület elnöke Csabuda Eszter köszöntötte a látogatókat.
Faluközi Réka doktornő a betegséggel kapcsolatos alapvető információkat adta át, és olyan mozgásformákat, jógát és pilatest javasolt, melyek rendszeres gyakorlása mentálisan és fizikailag is erősíti a pácienseket.
Forster Tamás professzor a funkcionális osztályozás protokolljáról és a teljesítmény szerinti besorolásról beszélt.
Bernáth-Lukács Zsuzsa a Nemzeti Beteg Fórum Szív és ér elektora hozzászólásában említette, hogy hazánkban 19 kardiológiai központ van és jó lenne ezekben a központokban szűrési napokat kezdeményezni a PAH betegséget illetően. A betegekkel kapcsolatos beszélgetések során egyértelműen hosszú idő alatt derül ki, hogy milyen betegséggel élnek. Jó lenne a tünetekről rendszeres, felvilágosító betegcentrikus előadásokat hallgatni betegoktatóktól, hiszen a kardiológus specialisták nagyon elfoglaltak, de ezt a feladatot diplomás szakdolgozók eredményesen vállalják fel más kardiológiai centrumban.
Alma Rubio doktornő az európai betegszervezetek megalakulásáról és felépítéséről, projectekről, a segélyvonal létrehozásáról, a PAH tanácsadó képzésről, PAH csoportok kialakításáról és az elektronikus könyvtár lehetőségéről beszélt. Beteg guidlinok-ról, jogalkotásról, hatósági feladatokról, iránymutatásról, a betegség információjáról, a szakmai kapcsolatokról, a gyógyszerkutatások kezdeményezéséről is érdekes gondolatokat kezdeményezett.
Karlóczay Kristóf doktor előadásában a PAH betegség okait, a tüneteket mutatta be.
Az előadások sorozatát Tari Tímea az Akadémia Kiadó munkatársa zárta. Online felületet kapott a PAH betegek csoportja, mely a www.akademiaikiado.hu honlapon érhető el minden érdeklődő számára.
Gerald Fischer az európai PAH csoportok elnöke bemutatta a nemzetközi csoportok működését.
