2026 már most intenzív és mozgalmas évnek bizonyul, pedig még csak most kezdtük el. Sok minden áll előttünk – a februári webinárium-sorozatunktól kezdve az áprilisi magas szintű személyes eseményünkig –, és még több dolog formálódik a színfalak mögött. Mindezek középpontjában a közösségünk áll: az Önök ötletei, energiája és ambíciója ösztönöz minket arra, hogy többet tegyünk, és ezt Önökkel együtt, Önökért tegyük. Izgatottan várjuk a folytatást, és hálásak vagyunk, hogy együtt építhetjük a jövőt.

FH EUROPE FOUNDATION HÍREK

A bizonyítékoktól a mindennapi életig: Az ESC–EAS diszlipidémia irányelvek értelmezése

Idén februárban az FH Europe Foundation ingyenes, háromrészes webinárium-sorozatot szervez, amelynek célja, hogy segítse a betegeket, a gondozókat és az érdekvédelem képviselőit az ESC–EAS diszlipidémia irányelvek és azok mindennapi életre gyakorolt hatásainak jobb megértésében. A webinárium-trilógia elmagyarázza az irányelvek kidolgozásának folyamatát, bemutatja a 2019-es irányelvek legfontosabb ajánlásait, és kiemeli a 2025-ös fókuszált frissítés újdonságait. Szakértői meglátásokkal, betegtapasztalatokkal és élő kérdezz-felelekkel a sorozat támogatja a tájékozott, közös döntéshozatalt a diszlipidémia-ellátásban Európa-szerte.

Olvasson tovább és regisztráljon a webináriumokra itt.

IHU ICAN (Párizs)

A párizsi IHU ICAN kollokvium során a kardiometabolikus betegségek megelőzéséről folytatott megbeszélések a dinamikusabb, betegközpontú kutatási modellek szükségességét hangsúlyozták. A folyamatban lévő kardiovaszkuláris kutatások áttekintése során Dr. Antonio Gallo kiemelt hivatkozást tett az FH-EARLY projektre, mint a családi hiperkoleszterinémia korai megelőzését alakító kulcsfontosságú európai kezdeményezésre. Vezérigazgatónk, Magdalena Daccord megosztotta nézeteit a betegvezérelt innováció és együttműködés szerepéről, valamint Lionel Ribes, hálózatunk egyik tagjának, az ANHET.f-nek az elnöke is felszólalt az eseményen. Nem sokkal az EU Safe Hearts Plan (Biztonságos Szívek Terv) közzététele után az eszmecserék azt a növekvő lendületet tükrözték, amely a kutatás, a szakpolitika és a betegek bevonásának jobb összehangolására irányul Európában.

Eseménynaptár 2026

A 2026-os év már formálódik – íme a fontos dátumok. Elkészült a 2026-os közösségi naptárunk, amely kiemeli az év legfontosabb időpontjait és mérföldköveit. Ez tartalmazza a legfontosabb tudatossági napokat, nemzetközi és regionális kongresszusokat, valamint a közösségünk számára fontos közelgő FHEF eseményeket. Reméljük, hogy ez az áttekintés segít az előre tervezésben, az elkötelezettség fenntartásában és a részvételben azokban a pillanatokban, amelyek összekötik, informálják és erősítik kollektív munkánkat 2026-ban.

Ritka Betegségek Világnapja 2026

Február 28-án csatlakozunk a globális Ritka Betegségek Világnapja kezdeményezéshez, hogy kiálljunk közösségünk azon tagjai mellett, akik olyan ritka betegségekkel élnek, mint a homozigóta családi hiperkoleszterinémia (HoFH) és a familiáris chylomicronaemia szindróma (FCS). A Ritka Betegségek Világnapja fontos alkalom arra, hogy rávilágítsunk az esélyegyenlőséggel, valamint a diagnózishoz, gondozáshoz és kezeléshez való hozzáféréssel kapcsolatos folyamatos kihívásokra – olyan kérdésekre, amelyek továbbra is aránytalanul érintik a ritka betegséggel élőket. A tudományos fejlődés ellenére jelentős különbségek mutatkoznak az országok és az egészségügyi rendszerek között. Részvételünkkel célunk a betegcsoportok hangjának felerősítése, valamint a ritka betegségek által érintettek méltányos, időszerű és egyenlő ellátáshoz való hozzáférésének ösztönzése.

Hamarosan további tartalmakat és híreket osztunk meg – figyelje weboldalunkat és közösségi csatornáinkat. Tudjon meg többet.

NAGYKÖVETI HÍREK

Black Pearl Díj

Örömmel veszünk részt a közelgő EURORDIS Black Pearl Awards gálán, amely egy inspiráló este a ritka betegségek közösségében tanúsított elkötelezettség és vezetés ünneplésére. Csapatunkat Elsie Evans képviseli majd, aki a közösség iránti rendíthetetlen elkötelezettségét hozza magával. Bízunk benne, hogy szorosabb kapcsolatokat építhetünk ki, és folytathatjuk együttműködésünket a szélesebb ritka betegség ökoszisztémával.

Nem tud személyesen ott lenni? Semmi baj! Kövesse online ingyenesen.

A tapasztalattól az oktatásig – a beteg szempontjainak érvényesítése

Örömmel tölt el minket, hogy minősített nagykövetünk, Patsy Petrie továbbra is képviseli a betegek hangját azáltal, hogy részt vesz olyan klinikai oktatási kezdeményezésekben, amelyek erősítik a betegközpontú gyakorlatot. Patsy szélesebb körű nyilvános fellépése a hatékonyabb, szisztematikusabb betegbevonásért az egészségügyi képzésbe továbbra is fontos része közösségünk azon törekvésének, hogy minden erőfeszítés valóban emberközpontú maradjon. Büszkék vagyunk arra, hogy az olyan nagykövetek, mint Patsy, együttműködnek partnereinkkel annak érdekében, hogy a megoldásokat az FH-val és kapcsolódó állapotokkal élő emberekkel együtt építsük fel, nem pedig csak számukra.

Fotó: Patsy az FHEF 2025-ös éves hálózati találkozóján veszi át díját, elismerésül betegnagykövetként végzett kiemelkedő munkájáért.

Tudásmegosztás helyi szinten

Ebben a hónapban inspiráló helyi innováció is zajlott Hollandiában, ahol a Hart in Shape oktatási webináriumot tartott a lipoprotein(a) (Lp(a)) témakörében a nemzetközileg elismert lipidszakértő, Prof. Dr. Erik Stroes közreműködésével, az FH Europe Foundationnel együttműködésben. Ebben a szekcióban csodálatos nagyköveteink, Marc Rijken és Annelies Dol osztották meg megrázó személyes tapasztalataikat a magas Lp(a)-szintről és annak mindennapi életre gyakorolt hatásáról, segítve ezzel a betegek szempontjainak beépítését egy orvosilag összetett témába. Ez csak a kezdete a további helyi nyelvű tevékenységeknek.

KUTATÁSI PROJEKTEK

FH EARLY Közgyűlés

Az FH-EARLY közgyűlése 2026. január 29-én és 30-án zajlik Lisszabonban, Portugáliában, a Lisszaboni Orvostudományi Egyetem házigazdája mellett. A projekt elsődleges döntéshozó fórumaként a közgyűlés összehozza a projektpartnerek képviselőit, hogy áttekintsék az általános előrehaladást, megvitassák a tudományos eredményeket és a megvalósítási kihívásokat, valamint megállapodjanak a projekt stratégiai irányáról. Ez az éves találkozó kulcsfontosságú a munkacsomagok összehangolásához, a partnerek közötti hatékony koordinációhoz és az FH-EARLY célkitűzéseinek időben történő teljesítéséhez.

A PERFECTO-ról a román rádióban

Január 13-án Dr. Marius Geantă a román Știința360 rádióműsorban szerepelt, hogy megvitassa a kardiovaszkuláris egészség legújabb európai fejleményeit. Beszélt a nemrég közzétett EU Safe Hearts Plan-ről, amely az első koordinált EU-keretrendszer a szív- és érrendszeri megelőzésre, felismerésre és ellátásra, kiemelve a jelentős betegségterhet és a tagállamok közötti egyenlőtlenségeket. Dr. Geantă kitért az olyan európai kutatási kezdeményezésekre is, mint a PERFECTO projekt az öröklött kardiovaszkuláris kockázatok korai azonosítására, hangsúlyozva a személyre szabott megelőzés, a kutatás és az innováció szerepét az egyenlőtlenségek csökkentésében és az eredmények javításában. Nézze meg a felvételt itt.

PERFECTO projekt záróesemény – MENTSE EL A DÁTUMOT

30 hónapnyi megvalósítás után a PERFECTO projekt egy magas szintű záróeseményben csúcsosodik ki 2026. április 27–28-án Brüsszelben (hibrid formában), az Európai Unió Tanácsának ciprusi elnöksége alatt. Nyitott, előremutató európai fórumként az esemény túllép a projekt lezárásán, és érdekelt felek széles körét várja, hogy megismerjék a PERFECTO eredményeit. A megbeszélések középpontjában a bizonyítékok gyakorlatba való átültetése, a korai és személyre szabott megelőzés előmozdítása, az FH és a magas lipoprotein(a) kezelése, valamint az EU formálódó Safe Hearts Plan-jéhez való hozzájárulás áll. További részletek és regisztráció hamarosan.

Az FH EARLY és a PERFECTO konzorciumok nyilatkozata a Safe Hearts tervről

Az EU Safe Hearts Plan közzétételét követően a PERFECTO és az FH EARLY konzorcium hivatalos nyilatkozatot adott ki, üdvözölve az Európai Bizottság első átfogó keretrendszerét a kardiovaszkuláris egészségre vonatkozóan. Mindkét projektre kifejezett hivatkozás történik a Tervben, ami tükrözi hozzájárulásukat az öröklött szív- és érrendszeri kockázatok, különösen a családi hiperkoleszterinémia korai felismerésének és megelőzésének előmozdításához. Nyilatkozataikban a konzorciumok hangsúlyozták az összehangolt európai fellépés, a személyre szabott megelőzés és a kutatási eredmények szakpolitikába való integrálásának fontosságát. Kiemelték továbbá a stratégiai kötelezettségvállalások konkrét megvalósítására irányuló igényt, biztosítva a korai diagnózishoz és gondozáshoz való méltányos hozzáférést a kockázatnak kitett emberek számára minden tagállamban.

Olvassa el a teljes nyilatkozatokat itt: FH EARLY és PERFECTO

HÁLÓZATI HÍREK

Ausztria: FHchol Austria

Az FHchol Austria csatlakozik a GoRed Austria kampányhoz

Az FHchol Austria aktívan részt vesz a GoRed Austria kampányban, hogy felhívja a figyelmet a nők szív egészségére és a kardiovaszkuláris betegségek férfiak és nők közötti, gyakran figyelmen kívül hagyott különbségeire. A kezdeményezés célja az orvosok, a nők és a szélesebb nyilvánosság tájékoztatása, miközben támogatja a nők szív egészségével kapcsolatos megelőzést és kutatást. Az FHchol Austria közösségi média tevékenységekkel és a kampány látható támogatásával járul hozzá, arra ösztönözve az embereket, hogy február első péntekén viseljenek pirosat vagy piros kiegészítőt.

Az FHchol Austria társszervezője az FH Festsymposiumnak

Az FHchol Austria társszervezője az FH Festsymposiumnak, amelyet 2026. február 20-án rendeznek meg Tudományos Tanácsa elnöke, Prof. Kurt Widhalm tiszteletére, 80. születésnapja alkalmából. A szimpózium gyakorlatorientált betekintést nyújt a családi hiperkoleszterinémia és az Lp(a) diagnosztikájának, kezelésének és megelőzésének aktuális fejleményeibe. Az ausztriai és külföldi szakértő előadókkal kísért esemény orvosokat és más egészségügyi szakembereket céloz meg, erősítve az FH családi jellegével kapcsolatos tudatosságot és a korai felismerés és megelőzés hatékony stratégiáit.

Kína: FH China

A kutatás és a betegbevonás előmozdítása

FH China a Homy Betegregiszteren keresztül fejleszti a családi hiperkoleszterinémia ellátását és kutatását. A regisztert 2025 augusztusában indították el, és jelenleg 77 homozigóta FH-val élő beteget tart nyilván, jelentése pedig 2026 májusára várható. A regiszter 2026-ban további ritka lipidzavarokra is kiterjed majd, a diagnosztikai késleltetéssel, eredményekkel és életminőséggel kapcsolatos kutatások mellett. Ezzel párhuzamosan az FH China interjúkkal és egy strukturált Betegnagyköveti Felhatalmazási programmal erősíti a betegvezetést, miközben javítja az ellátáshoz való hozzáférést egy nemzeti diagnosztikai és kezelési térkép, egy multidiszciplináris szakértői hálózat, valamint koordinált tudatossági és érdekérvényesítő tevékenységek révén 2026-ban.

Csehország: ČAKO

Új Lp(a) betegtájékoztatók és ellátási eszközök

A ČAKO új betegtájékoztató brosúrát tett közzé a lipoprotein(a)-ról, amelyet az FH Europe Foundation anyagaiból adaptáltak, és cseh szakértők ellenőriztek a nemzeti egészségügyi rendszernek megfelelően. Egy kulcsfontosságú frissítés kiemeli az új csehországi megelőző szűrővizsgálati rendszert, amely 2026. január 1-je óta van hatályban, és amely gyakoribb és egyénre szabottabb háziorvosi ellenőrzéseket, valamint rutinszerű Lp(a)-tesztelést vezet be. A korai hatás már látható: a háziorvosok az Lp(a)-tesztelések 250%-os növekedéséről számoltak be néhány héten belül.

Ezzel párhuzamosan a ČAKO továbbfejleszti a kardiomapa.cz oldalt, amely a járóbeteg-kardiológusok országos térképe, célja pedig a betegek beutalásának és az ellátáshoz való hozzáférésének javítása. A projektet oktató videótartalmakkal bővítik kórházi és járóbeteg-klinikai használatra, támogatva a jobb tájékoztatást és a kardiovaszkuláris ellátás folyamatosságát.

Hollandia: Stichting VrouwenHart

VrouwenHart 5 éves évforduló

2026. február 9-én, hétfőn a Stichting VrouwenHart hágai Nieuwspoortban tartandó különleges találkozóval ünnepli 5 éves évfordulóját. Az esemény visszatekint az elért eredményekre, és a jövőbe néz a nők szív egészségével kapcsolatban, megosztva a legújabb nemzeti és nemzetközi fejleményeket. Vezető szakértők, köztük Prof. Hester den Ruijter, Prof. Jeanine Roeters van Lennep és Sanne Peters tudományos szempontokkal járulnak hozzá, a nők megélt tapasztalataiból származó meglátások mellett. Az összejövetel tükrözi hitünket, miszerint a jobb ellátás a meghallgatásra, az együttműködésre és a megosztott tudásra épül.

Egyesült Királyság: Action FCS

Emlékeztető: Action FCS Beteg és Gondozó Esemény 2026. február 27/28.

Az Action FCS megrendezi első dedikált eseményét az FCS-sel élő emberek, FCS-es gyermekek szülei és gondozóik számára. Az eseményen vezető FCS szakértők tartanak érdekfeszítő programokat. A résztvevőknek lehetőségük lesz kapcsolatba lépni az FCS közösség más tagjaival; az esemény alatt FCS-megfelelő és halal étkezést biztosítanak. Azok számára, akik nem tudnak személyesen részt venni, virtuális csatlakozási lehetőség áll rendelkezésre. További információ elérhető itt.

Globális: Global Heart Hub

2025 fénypontjai

A Global Heart Hub közzétett egy videót a 2025-ös év fénypontjairól, bemutatva a 2025-ös év legfontosabb pillanatait, beleértve az Unite éves csúcstalálkozót, a személyes hálózati találkozókat, képzéseket és egyebeket. Az új év kezdetén a Global Heart Hub őszinte köszönetét fejezi ki közösségének és az FH Europe Foundationnek. Folyamatos támogatásuk, együttműködésük és elkötelezettségük segített jelentős előrelépést elérni a szívbetegek számára világszerte.

PARTNER HÍREK

Ciprusi Kardiológiai Társaság

Mentse el a dátumot: EU kardiovaszkuláris szakpolitikai esemény Cipruson

Egy magas szintű szakpolitikai eseményre kerül sor 2026. február 18-án Nicosiában, Cipruson, az EU Tanácsának ciprusi elnöksége alatt. Az esemény azt vizsgálja, hogyan mozdíthatja elő a mesterséges intelligencia és a digitális átalakulás a megelőzést és az esélyegyenlőséget a kardiovaszkuláris egészségben, miközben górcső alá veszi az EU és a nemzeti szív- és érrendszeri egészségügyi tervek hatását és megvalósítását. Az eseményt a Ciprusi Kardiológiai Társaság szervezi az Európai Kardiológus Társaság és a Ciprusi Orvosi Kamara támogatásával.

Európai Szövetség a Kardiovaszkuláris Egészségért (EACH)

EACH csúcstalálkozó jelentés

Már elérhető az EACH Kardiovaszkuláris Egészségügyi Csúcstalálkozóról készült jelentés, amely összefoglalja a 2025. december 10–11-én Brüsszelben tartott mérföldkőnek számító esemény legfontosabb vitáit és eredményeit. A csúcstalálkozó döntéshozókat, klinikusokat, betegeket, kutatókat és iparági vezetőket hozott össze, hogy feltérképezzék a kardiovaszkuláris egészséggel kapcsolatos szakpolitikai, kutatási és betegközpontú megközelítéseket, és támogassák az újonnan elfogadott EU Safe Hearts Plan megvalósítását. A teljes jelentés értékes dokumentuma a csúcstalálkozó meglátásainak és kötelezettségvállalásainak. Olvassa el itt

BBMRI ERIC

Közelgő webinárium

A BBMRI‑ERIC webináriuma a „Biobankok megerősítése a betegek és a nyilvánosság bevonásával” témakörben azt vizsgálja, hogyan javíthatja a betegek és a nyilvánosság bevonása a kutatás relevanciáját, a bizalmat és a közös alkotást a biobankolásban. Szakértők és betegképviselők osztanak meg gyakorlati tapasztalatokat és bevált gyakorlatokat. Regisztráljon most, hogy csatlakozzon ehhez az interaktív szekcióhoz, és megtudja, hogyan tehető az érdemi bevonás a biomedicinális kutatás standard részévé.

Európai Betegfórum (EPF)

Webinárium a betegek HTA-ban betöltött szerepéről

Az EPF nyílt webináriumot tartott „1 év elteltével: HTA a gyakorlatban” címmel, visszatekintve az EU HTA-rendeletének első évére. A szekció megerősítette az érdemi betegbevonás alapvető szerepét, és elismerte a betegszervezeteket mint kulcsfontosságú partnereket, akik valós életből vett szempontokat hoznak a folyamatba. Az előadók kiemelték a folyamatos kihívásokat is, beleértve a nyelvi korlátokat, a reprezentatív részvételt és a képzési igényeket. A vita bemutatta az EPF szélesebb körű HTA-munkáját is, beleértve az EU EDiHTA projektet és a 2026 júniusában induló EPF Barométert. Nézze meg a felvételt.

HÍREK A VILÁG MINDEN TÁJÁRÓL

Horvátország

Ismerje meg számait

A Horvát Hipertónia Liga a Jó reggelt, Horvátország című műsorban mutatta be a „Vadászat a néma gyilkosra” kampányt, kiemelve a magas vérnyomás, a diszlipidémia és az FH korai felismerését. „Ismerje meg számait” üzenetével a kampány most egy mobil szűrőegység segítségével jut el a közösségekhez. Fiatal orvosok hangsúlyozták a tudatosság és az oktatás szerepét. Az EU Safe Hearts Plan-hez igazodva a kezdeményezés megmutatja, hogyan képest a közösségi fellépés felhatalmazni az állampolgárokat a kardiovaszkuláris kockázatok kezelésére és a betegségek megelőzésére.

Svájc

CATCH tanulmány

A CATCH tanulmány egy 2020-ban indított svájci kutatási kezdeményezés (az első eredményeket 2026 elején teszik közzé), amely az FH családi (kaszkád) szűréssel történő azonosítására összpontosít, lehetővé téve az érintett rokonok korábbi diagnózisát és kezelését. A tanulmány szorosan illeszkedik a PERFECTO közös céljához, az FH korai felismerésének és gyermekkori szűrésének megerősítéséhez a későbbi kardiovaszkuláris betegségek megelőzése érdekében. Olvassa el a Dr. Nanchennel készült interjút itt (francia nyelven).

TUDÁSKÖZPONT

Ritka betegségek a WHO Igazgatótanácsának ülésén

Mivel a WHO Igazgatótanácsa februárban ülésezik Genfben, a Rare Diseases International sürgeti az országokat, hogy szorgalmazzák a ritka betegségek globális cselekvési tervének (Global Action Plan on Rare Diseases) konkrét következő lépéseit, amelyet a WHO által jelentett kezdeti előrelépések ellenére még nem dolgoztak ki. Ez az ülésszak kulcsfontosságú pillanat a kormányok számára, hogy felszólítsák a WHO-t: lépjen tovább egy világos, inkluzív tervvel, amely tükrözi a ritka betegséggel élők igényeit világszerte.

Olvassa el az RDI állásfoglalását itt.

MENTSE EL A DÁTUMOT

• Február: Szív hónapja, az Egyesült Királyságban és az USA-ban
• Február 4.: Rákellenes Világnap
• Február 24.: EURORDIS Black Pearl Awards, Brüsszel, Belgium és online
• Február 28.: Ritka Betegségek Világnapja, EURORDIS
• Március 24.: Lp(a) Tudatosság Napja, FH Europe Foundation
• Április 27–28.: Megelőzni a megelőzhetőt: Fellépés az öröklött lipidzavarok ellen Európa kardiovaszkuláris egészségéért és versenyképességéért, PERFECTO, Brüsszel, Belgium és online