Ahogy az év a végéhez közeledik, elérkeztünk egy olyan időszakhoz, amely sokak számára tele van fénnyel, ünnepléssel és az öröm pillanataival. Ez egyben egy természetes szünet is; az időszak, amikor hálával tekintünk vissza, és szándékkal teli tervekkel előre. És micsoda év áll mögöttünk!

2025 egy mozgalmas, ambiciózus és mélyreható hatású év volt. Európa-szerte és azon túl is, az örökletes lipidbetegségek közelebb kerültek az egészségügyi és szakpolitikai párbeszédek középpontjához. Tanúi lehettünk annak, ahogy a betegek hangja a legmagasabb politikai szinteken formálta a vitákat, új kutatási együttműködések vertek gyökeret, és a régóta zajló érdekképviselet kézzelfogható fejlődéssé érett. A tudatosságnövelő kampányok rekordszámú embert értek el több tucat nyelven, miközben a ritka és örökletes állapotok láthatóvá váltak ott is, ahol korábban figyelmen kívül hagyták őket. A közösségek összefogtak – online és személyesen egyaránt –, hogy tanuljanak, képviseljék az érdekeiket és támogassák egymást. A globális tudományos mérföldkövektől a hálózatunkon belüli közös kapcsolódásokig, ez az év emlékeztetett minket arra, mi minden válik lehetségessé, ha a fókusz, az elszántság, a kollektív szakértelem, a megélt tapasztalat és a célkitűzés találkozik.

Mindez nem jöhetett volna létre a fejlődés mögött álló emberek nélkül, ezért szeretnék egy pillanatot szánni arra, hogy kifejezzem legmélyebb személyes köszönetemet.

Őszinte hálám illeti az FHEF közösségét, hálózati vezetőinket és nagyköveteinket, akiknek vezetése, bátorsága és megélt tapasztalata értelmet és hitelességet ad mindannak, amit teszünk. Barátainknak, partnereinknek és szövetségeseinknek köszönöm, hogy mellettünk álltak, és hittek az együttműködés erejében. Mélyen hálás vagyok konzorciumi partnereinknek az együttműködésért, a bizalomért, a nyitottságért, valamint az innováció és a betegközpontú változás iránti közös elkötelezettségért.

Külön és szívből jövő köszönet illeti ipari partnereinket. Az együttműködés, az elkötelezettség és a folyamatos támogatás révén segítettek az ambíciókat tettekre váltani, és lehetővé tették a fejlődést érdemi és felelősségteljes módon.

Szintén mélyen hálás vagyok az FH Europe Foundation igazgatóságának és a számos önkéntesnek, akik oly nagylelkűen járulnak hozzá szakértelmükkel, idejükkel, támogatásukkal és adományaikkal. Az Önök iránymutatása erősíti az irányvonalunkat, és biztosítja, hogy munkánk megalapozott, hiteles és hatékony maradjon. Végül, de nem utolsósorban – az FH Europe Foundation csapatának – köszönöm. Nap mint nap elkötelezettséggel, professzionalizmussal és elszántsággal dolgoznak azon, hogy a legjobbat nyújtsák az általunk szolgált közösségek számára. Az Önök szenvedélye és rugalmassága áll minden eredményünk szívében.

A mérföldköveken, találkozókon és eredményeken túl van valami, ami még ennél is fontosabb.

Minden, amit teszünk, emberek millióinak érdekeit, szükségleteit és életét képviseli. Minden szakpolitikai vita, minden kutatási projekt és minden tudatosságnövelő kampány mögött ott egy ember. Egy család. Egy történet. Minden ember számít. Minden élet számít.

Az ünnepi időszak arra hív minket, hogy – ha csak rövid időre is – lassítsunk le, és gondolkodjunk el azon, mi az, ami valójában számít. Miért tesszük azt, amit teszünk. Hogyan állunk ki egymásért. És hogyan tudunk mindannyian, a magunk módján, a lehető legnagyobb pozitív hatást gyakorolni mások életére – és a sajátunkra is. Egyetlen tett sem túl kicsi. Az együttérzésnek, a figyelemnek, a kedvességnek és a szolidaritásnak ereje van – gyakran nagyobb, mint gondolnánk.

Miközben ünnepelünk, gondoljunk azokra is, akik talán egyedül vannak, bizonytalansággal néznek szembe, vagy nehéz időszakon mennek keresztül. Gondoljunk a békére, az emberségre, a szeretetre és az egységre – azokra az értékekre, amelyek határokon, szerepeken és tudományágakon átívelve összekötnek minket. Kívánom mindannyiuknak, hogy legyen lehetőségük a pihenésre, a regenerálódásra és a feltöltődésre. Adjon ez az időszak meleget ott, ahol szükség van rá, kapcsolódást ott, ahol hiányzik, és reményt ott, ahol törékenynek tűnik. Vigyük magunkkal ezt a céltudatosságot, gondoskodást és összetartozást az előttünk álló évbe is.

Meleg ünnepi üdvözlettel Önnek és szeretteinek:

Magdalena Daccord
Vezérigazgató
FH Europe Foundation